La guerre du spectre… c’est ainsi que j’ai baptisé la bataille silencieuse vécue par les parents d’enfants autistes.
Cette guerre, c’est ce sentiment douloureux qui les oppose entre eux parce que les clichés, le manque de moyens, l’isolement, sont des aveux d’abandon de notre société qui les mettent en insécurité.
Le quotidien des parents d’enfants autistes est un véritable parcours du combattant face auquel ils se retrouvent la plupart du temps très mal accompagnés. Un article écrit pour eux à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.
Nous savons tous à quel point il est important d’accorder du temps à chacun de nos enfants. Mais voilà, quand l’un d’entre eux a des besoins spécifiques qui demandent un gros investissement, on peut facilement avoir un emploi du temps ingérable. Et très vite on ne sait plus très bien si l’on consacre suffisamment de temps à chacun. La relation entre frères et sœurs est essentielle dans leur construction identitaire mais qu’en est-il quand l’un d’entre eux est différent ?
La rencontre… Comment parler de LA rencontre tout en gardant une certaine pudeur, tout en parlant de mon fils plus que de son autisme ?
J’ai séché un bon moment avant de savoir ce que je voulais écrire sur ce thème. Puis, j’ai décidé de raconter mon petit garçon à travers un poème qui le décrit tel qu’il était peu avant que le diagnostic ne tombe, alors qu’il avait trois ans.
Une question m’est souvent posée par mes lecteurs : « Doit-on parler de l’autisme de notre enfant ? Cela ne risque-t-il pas de le stigmatiser davantage ?». Évidemment, quand on sait que notre enfant va devoir éprouver son quotidien et faire face à des situations sociales seul, on appréhende d’engager une action qui pourrait se retourner contre lui.
Les fêtes de Noël arrivent dans quelques jours et vous appréhendez les réactions de votre petit As ?
Vous angoissez car vous savez parfaitement que Noël signifie remue-ménage, stimuli visuels, situations inattendues, bruit, repas interminables et le cauchemar ultime : l’ouverture des cadeaux et son lot de surprises.
Et s’y vous tentiez cette année de rendre cette journée prévisible pour votre enfant afin de l’aider à la vivre le plus sereinement possible ?
Parce que se retrouver confronté au regard des autres n’est pas toujours évident, voici une planche de cartes à découper et à distribuer lorsque des propos malvenus viendront heurter vos oreilles et/ou celles de votre enfant.
Il était un fois, un jeune garçon qui n’aimait pas trop sortir de sa chambre. A l’extérieur tout était trop rapide, trop bruyant. Il y avait toujours trop de monde, trop d’odeurs, et rien ne suivait jamais le même rythme. Il ne s’y sentait jamais en paix.
Pour un enfant autiste, les vacances idéales seraient celles où la famille plie bagage, fait le tour du pâté de maison et se réinstalle illico !
Les vacances, quelle idée ! Où va-t-on ? Comment ? Avec qui ? Où vais-je dormir ? Votre enfant peu enclin au changement peut trouver ce projet extrêmement stressant !
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