Informer, informez, informés

La dynamique de groupe

Une question m’est souvent posée : « Doit-on parler de l’autisme de notre enfant ? Cela ne risque-t-il pas de le stigmatiser davantage ?». Évidemment, quand on sait que notre enfant va devoir éprouver son quotidien et faire face à des situations sociales seul, on appréhende d’engager une action qui pourrait se retourner contre lui.

Que l’entourage soit informé ou non, il y aura toujours des gens qui par peur de la différence, par manque d’intérêt, ou tout simplement parce qu’ils sont déjà eux-mêmes en souffrance ou en quête de reconnaissance sociale, tiendront des propos blessants ou maladroits.

Néanmoins, un public averti a les clés pour comprendre et sera mieux préparé à accepter et accompagner les situations anxiogènes ou qui le dépassent. Quand on sait pourquoi un enfant autiste ne comprend pas le sens de certaines phrases, pourquoi il fait des gestes étranges, pourquoi un environnement riche est facteur de surcharge et peut déclencher des crises ; quand on a reçu suffisamment d’explications, on est bien plus enclin à se projeter et à faire preuve d’empathie et de bienveillance.

Lorsque la sensibilisation se fait correctement auprès d’un groupe, le sujet qui manifestera rejet ou agressivité vis-à-vis de l’enfant porteur d’une différence se verra vite repris par l’ensemble de ce groupe qui ne peut plus cautionner ce genre d’attitudes.

Il ne faut jamais négliger la force du nombre.

A contrario, un ensemble d’individus non informé peut vite rallier le plus grand nombre dans une attitude extrêmement destructrice pour celui qui est visé par le rejet. Ces spirales de comportements sociaux doivent être contrôlées. Et la seule manière d’y parvenir, c’est de sensibiliser.

Le rôle des leaders

Pour que ce genre collaboration se mette convenablement en place, il faut évidemment s’assurer que le(s) leader(s) d’un groupe ai(en)t bien intégré le message qui leur a été délivré. Ce qui sous-entend que :

• Si vous êtes parents, il vous revient d’aller proposer une sensibilisation dans l’ensemble de l’école et plus particulièrement auprès de la classe où se trouvent les camarades de votre enfant. Contactez, l’enseignant(e) et la direction.
• Si vous êtes directeur(trice), vous devez sensibiliser chaque classe par le biais des enseignants, même sommairement, sur un temps d’éducation civique,
• Si vous êtes enseignant, accompagnant ou animateur, vous devez vous assurer que l’ensemble de la classe (ou du groupe) et notamment les élèves les plus populaires et les plus influents (ceux qui favorisent le sentiment d’appartenance au groupe), aient bien assimilé cette leçon et l’intérêt de véhiculer des valeurs positives sur la différence et le handicap.

L’aspect social est souvent négligé à l’école, surtout chez les plus grands. Pourtant, la véritable intégration commence avec cet apprentissage fondamental : la (re)connaissance de l’autre.

Comment sensibiliser ?

L’idée ce n’est évidemment pas de tomber ni dans le mélodrame, ni dans la dévaluation des problèmes qui, même s’ils ne semblent pas toujours visibles, sont bien réels.

Certains autistes sont de parfaits caméléons et savent faire illusion afin d’être acceptés alors même qu’ils n’ont pas compris une situation. Sans sensibilisation, ce décalage fini toujours les éloigner de leurs camarades et peut facilement échapper à la vigilance des adultes qui doivent :

• d’une part faire face à la lourde tâche de gérer un groupe,
• et d’autre part sont parfois mal informés sur les difficultés réelles liées au fonctionnement de l’élève autiste.

C’est le début de l’exclusion qui commence en sourdine.

Lorsque le handicap est plus visible l’exclusion peut être plus soudaine et massive.

Le handicap n’est pas un sujet à prendre à la légère. Il est toujours lourd de conséquences dans la vie de la personne concernée et de ses proches. Une personne avec un fonctionnement différent est nécessairement dans une dynamique de compensation pour s’adapter à une société dont les standards ne sont pas conçus pour elle. La prévention est donc indispensable.

Pour trouver la meilleure approche, il est donc préférable de préparer en amont cet enseignement et de s’aider de divers supports.

Famille et fratrie

Pour les parents qui souhaitent sensibiliser la famille ou sensibiliser la fratrie, l’idéal est de proposer un support agréable, rassurant, crédible et simple d’accès. Les livres et les brochures sont une excellente base. En voici une petite liste dans laquelle vous pouvez piocher en fonction des problématiques de votre enfant.

Livres :

Pour les membres de la famille

• Comprendre l’autisme pour les nuls de Stephen Shore et Linda Rastelli, adapté par Caroline Glorion et Josef Schovanec (éd. First)
• Toi qu’on dit “autiste” de Claire Grand, (éd. L’Harmattan). Ce livre est à destination des autistes de haut niveau (ou ayant un syndrome d’Asperger) à partir de 10 ans mais il se lit vite et apporte une compréhension de l’autisme claire et concise qui peut être proposée à un adulte dans le cadre d’une première approche.

       Pour ceux qui veulent s’investir un peu plus et souhaitent aider votre enfant :

•  Manuel à l’intention des parents ayant un enfant présentant de l’autisme de Marie-Françoise Blondiau, Marie-Hélène Bouchez, Stéphanie Catherine, Magali Descamps, Arnaud Glace, Barbara Moro, Christelle Ninforge, Eric Willaye, (éd. AFD – Autisme & troubles du développement)
• Je suis spécial de Peter Vermeulen, (éd. De Boeck)
• Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres de Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen et Julie Hadwin, (éd. De Boeck)
• Questions sensorielles et perceptives dans l’autisme et le syndrome d’Asperger de Olga Bogdashina, (éd. AFD – Autisme & troubles du développement)
• Comprendre les personnes autistes de haut niveau de Peter Vermeulen, (éd. Dunod)
• Activités d’enseignement pour enfants autistes de Éric Schopler, Margaret Lansing et Leslie Waters, (éd. Masson)

Pour les frères et sœurs

• « Chez nous c’est comme ça » – Récits pour frères et sœurs d’enfants avec autisme de  Julia Erskine Poget, Stephanie Durrleman et Pascal Garnier, (éd. AFD)
• Laisse-moi t’expliquer… L’autisme de Stéphanie Deslauriers, (éd. Midi Trente)
• « Mon frère, mon enfer, mon bel enfer » [L’AUTISME] de Christine Deroin et Sandrine Andrews, (éd. Oskar)
• Brelin de la lune de Kochka et Charles Dutertre, (éd. Oskar)
• Et moi alors ? de Edith Blais, (éd. Hôpital Sainte-Justine)
• Paul-la-Toupie : Histoire d’un enfant différent de Laurencin et Bouch, (éd. Du Rocher)
• Le liseron de Jules de Kochka et Olivier Latyk, (éd. Belin Jeunesse)
• Un petit frère pas comme les autres de Marie-Hélène Delval et Susan Varley, (éd. Bayard – Les belles histoires). Plutôt axé sur la trisomie mais très réussi.

       Les romans pour les plus grands :

• La préférée de Sylvaine Jaoui et Sibylle Delacroix, (éd. Casterman)
• Amour, patates et rock’n’roll de Céline Lavignette-Ammoun, (éd. Grandir d’un monde à l’autre)
• Mon étrange petite sœur et les prisonniers d’Alcatraz de Gennifer Choldenko, (éd. Pocket Jeunesse)
• Les autodafeurs, tome 1 : Mon frère est un gardien de Marine Carteron, (éd. Du Rouergue)
• Les autodafeurs, tome 2 : Ma sœur est une artiste de guerre de Marine Carteron, (éd. Du Rouergue)
• Les autodafeurs, tome 3 : Nous sommes tous des propagateurs de Marine Carteron, (éd. Du Rouergue)

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De plus en plus d’associations proposent également des ateliers encadrés par un(e) psychologue qui permettent aux enfants de différentes familles de se retrouver et de dialoguer autour du handicap de leur frère ou leur sœur et des conséquences que cela induit dans leur vie. Rapprochez-vous des associations ou du Centre Régional Autisme (CRA) de votre région.

Brochures :

• La brochure de Participate
• Le PDF de l’association Sur le chemin des écoliers
• Le PDF du SESSAD des Goëlettes (38)

Vidéos :

Les vidéos informatives sont également un excellent support pour sensibiliser le jeune public ou les adultes qui ne connaissent pas du tout le sujet :

L’excellent documentaire de Sophie Révil Le cerveau d’Hugo est parfait pour sensibiliser les plus grands :

Pour regarder les vidéos en plus grand, cliquez sur le petit logo YouTube lorsque vous commencez la lecture.

Enseignants, éducateurs, accompagnants…

Pour les enseignants, éducateurs, accompagnants, animateurs ou professionnels responsables d’un enfant autiste intégré dans un groupe, vous pouvez évidemment profiter de tous les supports proposés précédemment mais aussi plus particulièrement de ceux listés ci-dessous.

Livres

Pour vous

A titre d’information personnelle, si vous souhaitez mieux maitriser le sujet, vous pouvez consulter ces ouvrages :

• Scolariser des élèves avec autisme et TED – Vers l’inclusion de Christine Philip, (éd. Dunod)
• Scolariser un enfant avec autisme – Concrètement que faire ?  de Elisabeth Bintz, (éd. Tom Pousse)
• Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau – Approche comportementaliste de Tony Attwood, (éd. Dunod)
• 100 idées pour accompagner un enfant avec autisme de René Pry, (éd. Tom Pousse)

Pour vos élèves

Vous pouvez également lire, ou faire lire à vos élèves, des livres sur la thématique de l’autisme (ou de la différence pour les tout-petits). Les plus grands peuvent réaliser des exposés par groupes de trois à quatre élèves en choisissant un livre dans une liste que vous leur aurez proposé. Ils pourront ainsi parler de ce qu’ils ont aimé découvrir, de ce qu’ils ont appris, ce qui leur a moins plu et pourquoi, ce qu’ils n’ont pas compris… Cette restitution orale, de chacun des groupes permettra de mutualiser les connaissances et d’ouvrir un débat constructif autour de la différence.

Voici une liste de lectures sympas à proposer sur le sujet de la différence et de l’autisme :

Maternelle :

• Vive la différence de Leigh Hodgkinson, (éd. Gallimard Jeunesse)
• Tous différents ! de Todd Parr, (éd. Bayard Jeunesse)
• Tous pareils ! petites leçons de sagesse caribou de Edouard Manceau, (éd. Milan)
• Chat rouge, chat bleu de Jenni Desmond, (éd. Mango Jeunesse)
• Jamais seul de Didier Poitrenaud et Claire Garralon, (éd. Kilowatt)
• La voiture de Petit Soleil de Célia Bagla, Christopher Laignon, (éd. Aedis)
• Lolo de Brigitte Marleau, (éd. Boomerang)
• La petite casserole d’Anatole de Isabelle Carrier, (éd. Bilboquet)
• Epsilon : Un enfant extra-ordinaire de Lydie Laurent et Véronique Cellier, (éd. AFD)
• Epsilon : Un écolier extra-ordinaire de Lydie Laurent et Véronique Cellier, (éd. AFD)

Maternelle et primaire :

• Oscar et ses super-pouvoirs de Melanie Walsh, (éd. Gallimard Jeunesse)
• Epsilon : Un enfant extra-ordinaire de Lydie Laurent et Véronique Cellier, (éd. AFD)
• Epsilon : Un écolier extra-ordinaire de Lydie Laurent et Véronique Cellier, (éd. AFD)

Primaire :

• Laisse-moi t’expliquer… L’autisme de Stéphanie Deslauriers, (éd. Midi Trente)
• Gabriel de Elisabeth Motsch et Philippe Dumas, (éd. L’école des loisirs)
• Il était une fois Hippolybre, le cheval qui voulait être libre de Isabelle Le Tarnec, (éd. 9791094349267)
• Les autres : Mode d’emploi de Sylvie Baussier, (éd. Oskar)
• Mon ami est autiste de Amanda Doering Tourville, (éd. Chenelière Education)

Collège :

• Le bizarre incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon, (éd. Pocket)
• Colin Fischer : Un garçon extraordinaire de Ashley Edward-Miller et Zack Stentz, (éd. Hélium)
• Comment Thomas Leclerc 10 ans 3 mois et 4 jours est devenu Tom l’Eclair et a sauvé le monde de Paul Vacca, (éd. Belfond)
• L’étonnante disparition de mon cousin Salim de Siobhan Dowd, (éd. Folio Junior)
• Maria et moi de María Gallardo et Miguel Gallardo, (éd. Rackham)
• Au clair de la Louna de Kochka, (éd. Thierry Magnier)
• La vie par 7 de Holly Goldberg Sloan, (éd. Gallimard Jeunesse)
• Je m’appelle Budo de Matthew Dicks, (éd. Flammarion)
• Les autodafeurs, tome 1 : Mon frère est un gardien de Marine Carteron, (éd. Du Rouergue)

Lycée :

• La différence invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline, (éd. Delcourt)
• Sais-tu pourquoi je saute ? de Naoki Higashida et David Mitchell, (éd. Les Arènes)
• J’ai tué papa de Mélanie Richoz, (éd. Slatkine & Cie)
• Ben X de Nic Balthazar, (éd. Mijade)
• Identités contraires de Olivia Cattan, (éd. HC)
• Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet, (éd. J’ai lu témoignage)
• Je suis à l’est de Josef Schovanec, (éd. Pocket)
• Ma vie d’autiste de Temple Grandin, (éd. Odile Jacob)
• L’empereur c’est moi de Hugo Horiot, (éd. Le Livre de Poche)

Brochures

Ces brochures réalisées pour la plupart d’entre elles par le milieu associatif constituent une source intéressante d’appui :

• Les enfants autistes ont besoin d’apprendre comme les autres – Scolarisation et éducation des enfants autistes – Collectif autisme
• Quelques stratégies pédagogiques pour enseigner à un enfant atteint d’autisme ou autres TED en primaire – Lydie Laurent
• Quelques stratégies pédagogiques pour enseigner à un enfant atteint d’autisme ou autres TED en maternelle – Lydie Laurent
• Guide d’intervention pédagogique – Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire – AspergerAide
• Scolariser les élèves autistes – Ministère de l’Éducation nationale

Interviews

• Autisme, interview écrite de Maria Pilar Gattegno, psychologue clinicienne
• Les problématiques de la cour de récréation pour les enfants autistes, Interview audio de Shéhérazade Rerbal qui aborde l’aspect social à l’école notamment pendant les temps de récréation
• Autisme et école, à quand l’inclusion ?, interview écrite de Christine Philip

Atelier de sensibilisation

Vous pouvez également bénéficier de l’intervention d’un professionnel libéral. Il n’est pas rare que les psychologues, orthophoniste ou psychomotriciens qui suivent un enfant accepte (au tarif d’une séance pour la famille) de vous aider à sensibiliser la classe. Certaines associations de parents proposent également ce genre de service.

Si on a le sentiment que l’on ne maitrise pas bien ce sujet, ça peut être une bonne solution qui permet de se sentir plus en confiance 😉

Enfin, vous pouvez prendre connaissance de cet article du blog dans un premier temps puis ensuite utilisez celui-ci comme support. De nombreux parents et enseignants l’on déjà fait !

J’y ai donc ajouté une lecture audio et un PDF à imprimer afin d’en faciliter l’utilisation.

Quand la sensibilisation a ses limites

La sensibilisation n’empêchera pas certains individus de mal se comporter. Cela fait partie de la vie.

C’est la raison pour laquelle, en tant que parent(s), je vous conseille de vous munir de petites cartes lacrymogènes en cas de situation d’urgence.

Vous devez également apprendre à vos enfants à demander de l’aide et par la suite à savoir se protéger des comportements toxiques.

• Assurez-vous que votre enfant arrive à repérer les émotions de base (joie, tristesse, colère, peur et ennui) chez les autres et travaillez-les.
• Puis lorsqu’il grandira, évoquez avec lui ce que sont la moquerie, l’hypocrisie, la manipulation et le racket.

Vous pouvez dans cette optique lui proposer les livres suivants. A lire de préférence ensembles afin de vous assurer que les aspects sociaux abordés soient bien éclaircis :

• Je me défends du harcèlement de Emmanuelle Piquet et Lisa Mandel, (éd. Albin Michel Jeunesse)
• Te laisse pas faire de Emmanuelle Piquet, (éd. Payot)
• Lili est harcelée à l’école de Dominique de Saint Mars et Serge Bloch, (éd. Calligram). Pour aborder le sujet dès 6 ans.

Les rapports sociaux étant complexes pour votre enfant, n’hésitez-pas à rejouer les « situations problèmes » sous forme de petits jeux de rôles afin de l’aider à mieux les comprendre et à trouver ainsi des solutions.

Enfin, il se peut aussi que votre enfant émette le souhait de la discrétion. Certains jeunes gèrent plutôt bien leur différence et préfèrent éviter la stigmatisation. Dans ce cas, l’avis de votre enfant est évidemment à prendre en compte. Préférez alors une sensibilisation en sous-marin auprès de l’équipe éducative et pédagogique afin de vous assurer que bienveillance et vigilance restent de mise.

J’espère que toutes ces pistes vous aideront à informer et sensibiliser votre entourage 🙂

Cet article vous a plu ? Vous pensez qu’il peut aider des amis, de la famille, des connaissances ?

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Sensibilisons 😉