Nous savons tous à quel point il est important d’accorder du temps à chacun de nos enfants. Mais voilà, quand l’un d’entre eux a des besoins spécifiques qui demandent un gros investissement, on peut facilement avoir un emploi du temps ingérable. Et très vite on ne sait plus très bien si l’on consacre suffisamment de temps à chacun. La relation entre frères et sœurs est essentielle dans leur construction identitaire mais qu’en est-il quand l’un d’entre eux est différent ?

Notre regard sur la différence façonne inévitablement la façon qu’ont et qu’auront nos enfants de percevoir le monde qui les entoure. La mission peut sembler difficile. Aborder le handicap avec bienveillance tout en écoutant les revendications de chacun est un exercice quotidien qui nous élève en tant que parents.

J’explique souvent à ma fille que le temps passé avec son frère semble en effet plus important mais je souligne aussi que ces temps-là sont passés dans des salles d’attente, sur les strapontins du métro ou à discuter des difficultés de son frère devant lui avec des spécialistes et que ça n’est certainement ce à quoi rêve un enfant pour passer un bon moment avec ses parents. Probablement par culpabilité, il me semble que je passe plus de temps à jouer ou à partager des moments ludiques avec elle qu’avec mon fils.

Quand je sens que l’équilibre se renverse, j’essaie de trouver un moment particulier avec mon fils, où j’apprends des tas de choses sur des îles inconnues ou encore sur l’association des enzymes ou la multiplication des globules rouges ! Puis évidemment le même phénomène se produit à nouveau dans le sens inverse, chaque enfant cherchant l’exclusivité de l’amour parental.

Souvent, on en oublie même de consacrer du temps pour soi, mais ça c’est un autre sujet dont je ne vous parlerai pas aujourd’hui 😉

Non, aujourd’hui, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je voulais faire un article tout particulier à destination des frères et sœurs de nos petits As.

Aujourd’hui et dans les jours à venir, nombre d’entre nous vont se déplacer pour nos enfants tout de bleu vêtu. Rassemblements, spectacles, formations, entretiens, de nombreux événements sont annoncés et vont nous mobiliser.

Mais ce matin, si vous passiez vingt minutes seul(e) avec votre ou vos enfant(s) qui ne sont pas autistes à discuter autour de ces quelques lignes ?

Qu’est ce que c’est l’autisme ?

Tes parents ont déjà dû te l’expliquer, ton frère ou ta sœur est autiste.
Mais sais-tu en quoi cela rend ton frère ou ta sœur différent ?

L’autisme modifie :

La manière de comprendre et d’interpréter la façon dont les gens communiquent entre eux : les gestes que tu fais, les expressions de ton visage, le ton de ta voix, les mots que tu utilises avec les autres montrent ce que tu ressens. Et si quelqu’un est en colère, impatient ou encore ennuyé, tu le vois très rapidement à travers tous les signaux que son corps t’envoie… Le cerveau des personnes autistes ne perçoit pas tous ces indices qui sont évidents pour tout le monde.

Du coup, il ne les apprend pas non plus naturellement. Alors forcément, cela modifie aussi la façon dont une personne autiste communique avec les autres.

Un bébé autiste va développer des intérêts en grandissant vers ce qui lui apporte le plus de plaisir. Comme tous les enfants. Mais comme son cerveau n’interprète pas bien les signes sociaux, il va fixer son attention sur d’autres petites choses agréables.

Ce bébé ressent comme tous les bébés de la joie, de la tristesse, de la colère et de la peur mais en grandissant il ne va pas apprendre de manière naturelle ce que cela signifie et comment fait-on pour vivre avec toutes ces émotions. Il va plutôt développer ce que l’on appelle des intérêts spécifiques.

Pour une personne autiste, les signaux envoyés par son corps sont aussi plus ou moins bien décodés par son cerveau. Cela créé ce que l’on appelle des troubles sensoriels. Les sensations physiques peuvent être inconfortables car elles sont soit trop fortes, soit pas assez. Le bruit, les odeurs, le toucher par exemple peuvent être une véritable torture qui provoque une surcharge. Un peu comme lorsqu’on allume une radio mais que le bouton est coincé sur le volume maximum.

Il y a différentes formes d’autisme. Néanmoins, ces signes existent chez toutes les personnes autistes à des degrés plus ou moins importants. Ce qui aura un impact plus ou moins conséquent sur la façon dont cette personne va grandir et se construire pour vivre sa vie d’adulte.

Mémo Flash :

Ton frère ou ta sœur autiste a une façon différente :

  • de communiquer
  • de gérer ses émotions
  • de gérer ses sensations
  • de s’intéresser aux choses

Pourquoi moi je ne suis pas autiste ?

Aujourd’hui, on ne sait pas encore très bien d’où vient l’autisme. Des chercheurs travaillent tous les jours pour en comprendre les causes et ainsi apporter des réponses. Ce que l’on sait c’est que la probabilité d’avoir de nouveau un enfant autiste est plus importante dans une famille où cette particularité existe déjà. Ce n’est de la faute ni de tes parents, ni de personne d’autre et surtout, surtout, ce n’est pas de ta faute à toi !

Et moi, où est-elle ma place dans tout ça ?

Dans ma famille

Lorsque l’on a un frère ou une sœur autiste, la vie de la famille est forcément chamboulée. Souvent, l’un de nos parents arrête de travailler pour amener notre frère ou notre sœur chez des spécialistes. Beaucoup de personnes s’occupent de lui (ou d’elle) parce qu’une prise en charge intensive et précoce (le plus tôt possible) est la meilleure manière que l’on ait trouvée actuellement pour améliorer ses particularités et l’aider à vivre une vie épanouie.

Famille

Tu peux trouver cela difficile et même avoir des sentiments qui font le yoyo. C’est tout à fait normal.
Les frères et sœurs rêvent tous à un moment de leur vie d’être le seul enfant de leurs parents… Pour ne pas avoir à partager leur amour ! Du coup, quand un frère ou une sœur arrive dans notre famille avec un handicap, on peut se sentir un peu responsable. Comme si le fait de n’avoir pas voulu de frère ou de sœur lui avait porté la poisse ! Heureusement, c’est totalement faux !

L’amour mais aussi la rivalité, le conflit, la jalousie sont des sentiments qui existent chez tous les frères et sœurs et c’est même très sain de s’autoriser à les vivre car c’est comme cela que l’on grandit et que l’on se construit ! Chaque personne dans ta famille t’aide, sans que tu ne t’en rendes compte, à bâtir ta propre identité, ta propre personnalité. C’est avec elle que tu avances sur le chemin de la vie qui fera de toi l’adulte de demain. C’est en partageant le même toit avec ceux que l’on aime pendant de nombreuses années, en partageant son temps, ses sentiments, ses joies, ses victoires, ses désaccords que l’on apprend à s’affirmer. Que l’on découvre ce que l’on aime, ce que l’on désire, ce que l’on peut offrir et, au fond de soi, qui on est vraiment.

Par rapport aux autres

Tu peux quand même percevoir que les sentiments que tu as pour ton frère ou ta sœur autiste ne sont pas les mêmes que ceux que partagent tes copains. Tu n’as pas tout à fait tort.
Lorsque l’on a une sœur ou un frère différent on peut ressentir notre famille comme un OVNI et adopter des attitudes un peu à part.

  • On peut avoir honte de parler de ce que l’on vit et notre famille devient un sujet tabou
  • On peut trouver que ce qui arrive dans notre famille est très injuste
  • On peut avoir envie de se révolter ou alors par moment devenir très triste
  • On peut chercher à protéger son frère ou sa sœur parfois même ses parents
  • On peut se sentir très anxieux
  • On peut aussi avoir des sentiments négatifs vis-à-vis de ce frère ou cette sœur qui prend beaucoup de place
  • On peut penser que l’on nous aime moins ou pas assez et que l’on n’est pas important
  • On peut avoir l’impression de ne pas pouvoir être nous-même
  • On peut se sentir seul

Si tu vis tout ou une partie de ses sentiments de temps en temps, tu ne dois pas t’inquiéter, cela arrive aussi aux autres enfants qui vivent la même situation que toi. C’est normal et tu ne dois pas hésiter à en parler.

Et si ça prend trop de place dans ma vie ?

Tu peux constater que ton comportement change parce que ces sentiments prennent beaucoup trop d’importance ?

Tu es très dissipé(e) et tu cherches tout le temps à te faire remarquer parce que tu as peur de ne pas vraiment exister ?

Tu as souvent des petits bobos qui te gâchent la vie ?

Ou alors ça peut être l’inverse, tu te montres très sage et très effacé(e) par ce que tu penses que tes parents ont bien assez de soucis comme ça et que tu ne dois pas en rajouter ?

Si ces pensées ou ces comportements prennent trop de place dans ton quotidien, il est très important que tu en parles avec un adulte avec lequel tu te sens bien.

Cela peut être :

  • Un adulte de ta famille (parent, grand-parent, oncle, tante, etc.)
  • Ton parrain, ta marraine ou encore un adulte en qui tu as confiance
  • Un psychologue (expert en solutions pour ce genre de situation 😉 )

Tu peux aussi demander à rencontrer d’autres enfants qui vivent les mêmes choses que toi.

Par le biais :

  • De tes parents qui connaissent certainement d’autres familles avec un frère ou une sœur dans la même situation que toi
  • Des associations qui proposent parfois de grands piques-niques où les familles se réunissent
  • Des psychologues ou des associations qui proposent des « Groupes fratries » où tu rencontreras des enfants de ton âge vivant la même situation.

Partager ces moments difficiles avec d’autres personnes qui nous comprennent nous aide à nous sentir mieux et à réaliser qu’il existe des solutions pour les vivre de manière plus détendue.

 

Petites solutions maison :

Il est également important que tu aies à la maison un espace bien à toi où tu peux te ressourcer quand tu trouves l’atmosphère trop pesante !
N’hésites pas à faire intervenir tes parents si ton frère ou ta sœur joue les intrus. L’espace personnel, c’est indispensable dans une maison 😉

Si tu te sens un peu oublié(e), tu peux dire à tes parents ce que tu aimerais faire de temps en temps rien qu’avec eux. Parfois les adultes oublient ce qui fait vraiment plaisir aux enfants alors n’hésites pas à leur glisser un petit papier dans leur agenda avec tes idées !

Tu peux aussi établir un code avec tes parents qui signifie « Là, j’ai besoin de passer un peu de temps avec vous ! ». Ils viendront passer quelques minutes de la journée juste avec toi.

Si tu es en fin de primaire, au collège ou au lycée et que tu sens que tu es très effacé(e) à cause de ce que tu vis, si tu as du mal à trouver ta place avec les autres ou bien que l’on t’embête facilement, tu peux lire le livre Je me défends du harcèlement d’Emmanuelle Piquet. Il t’apprendra comment faire pour retrouver ta place parmi tes camarades et avoir une juste répartie !

A quoi je peux jouer avec mon frère ou ma sœur ?

Pas toujours facile de partager du temps avec un frère ou une sœur autiste.

  • Parfois il/elle est plus âgé(e) que nous mais il y a des domaines dans lequel on l’a déjà dépassé(e). Du coup, on ne sait plus très bien quel est notre place de « plus grand » ou de « plus jeune ».
  • Parfois, il/elle ne parle pas ou alors il/elle parle tout le temps et que de ses sujets préférés !
  • Quand je suis triste, on dirait qu’il/elle s’en fiche…
  • Il/elle ne sait pas inventer des histoires
  • Il/elle peut être très collant ou au contraire ne pas supporter qu’on le touche
  • Il/elle fait beaucoup de bruit, c’est fatigant…
  • Il/elle démonte tous mes jouets et met le bazar dans ma chambre sans ranger, au secours !
  • Il/elle veut toujours faire la même chose !

La liste est longue et si tu veux en savoir plus sur tous ces phénomènes liés à l’autisme, tu peux aller lire l’article Il y a un autiste dans ma classe ! 10 astuces pour les copains mais surtout remémores-toi bien le Mémo flash du début, les vraies difficultés de ton frère ou de ta sœur viennent de là ! La plupart du temps, il ne fait pas exprès d’être casse-pied !

Pour trouver des jeux à partager avec ton frère ou ta sœur, essaie de faire une liste (tu peux demander de l’aide) de tout ce que vous aimez faire tous les deux et de tout ce que vous avez déjà fait ensemble et qui vous a beaucoup plu. Cela vous permettra de réaliser un petit cahier d’idées de jeux à partager.

Si les idées vous manquent, vous pouvez aussi télécharger le guide de jeux gratuit Le Petit Manuel Ludique “101 jeux et activités” qui se trouve sur le blog 365 jeux en famille ! Il y a plein d’activités sympas et très facile à réaliser pour bien rigoler. Dessinez un petit cœur sur vos activités préférées où bien découpez-les pour les ajouter à votre petit carnet de jeux personnalisé.

Si ton frère ou ta sœur parle, vous pouvez aussi chercher ensemble toutes les choses pour lesquels vous êtes pareils. Aimez-vous tous les deux avoir des amis ? Passer du temps avec papa et maman ? Recevoir un nouveau jouet ? Aller à l’école ? Manger des choux-fleurs ? etc.
Finalement même quand on est différent, on est surtout semblable !

Et surtout garde bien ton carnet pour proposer des jeux la prochaine fois.

Jeux entre frères

Ce que tu dois savoir !

Tes sentiments compliqués vis-à-vis de ton frère ou ta sœur sont normaux ! Cependant, ils ne doivent pas t’empêcher de vivre ta propre vie même si ton frère ou ta sœur est différent(e).

Tu as le droit de parler de ce que tu ressens.

Même si tu sens au fond de toi que tes parents sont parfois fatigués ou tristes, tu peux les aider mais si ce besoin devient trop important, tu dois te recentrer sur toi-même. Tes parents veulent avant tout que tu sois heureux, pas que tu portes leurs soucis !

Tu sens que ton frère ou ta sœur est vulnérable et tu veux tout le temps le/la protéger ? Un petit peu c’est normal… mais trop, non ! C’est le rôle de tes parents.

Tu es quelqu’un de TRÈS IMPORTANT pour tes parents !
Et si tu ne vois pas bien leur façon de te le montrer, parles-en avec eux quand vous êtes seuls et au calme (en voiture ou le soir au coucher par exemple).

Si tu trouves tes relations avec tes frères et sœurs trop compliquées, tu peux suggérer ce génialissime livre à tes parents Frères et sœurs sans rivalités de Adèle Faber et Elaine Mazlish.

Et quand tout se passe bien, c’est normal ?

Oui, ce n’est pas parce que l’on a un frère ou une sœur autiste que c’est forcément compliqué.
Cela veut certainement dire que tu as une belle maturité : tu comprends ce que ça implique pour tout le monde et tu as trouvé comment garder confiance en toi et avoir un peu de temps avec tes parents. Tu sais que tu es quelqu’un d’important et tu as trouvé des moments de complicité avec ton frère ou ta sœur malgré vos différences.

Avoir un frère ou une sœur handicapé(e), cela fait souvent grandir plus vite et c’est aussi très enrichissant. On développe souvent de belles qualités telles que l’altruisme et la solidarité.

Et puis, peut-être n’en es-tu pas ou peu conscient mais ta présence dans ta famille est une vraie richesse pour ton frère ou ta sœur autiste. Il/elle apprend tous les jours énormément de nouvelles choses et même des compétences importantes à tes côtés !

Complicité frère et soeur

Salut à toi MISS or MISTER VERY IMPORTANT !

Et si tu veux témoigner (avec l’accord de tes parents) ou si tu as des questions, écris quelques mots dans les commentaires, je te répondrais ! 🙂

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