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Autisme : le combat des parents
- Par Séverine Luquet
- 16 commentaires
Vous êtes parents d’un enfant autiste ? Bon courage !
Petite phrase assassine. Lourde de vérité.
Le problème quand on a un enfant autiste, ce sont les parents.
Enfin, on nous fait croire que ce sont les parents.
Laissez-moi vous raconter.
Chapitre 1 : Diagnostic... mais où se trouvent les professionnels qualifiés ?
Le parent, c’est celui qui pose le diagnostic en premier. Bien malgré lui. Il voit bien qu’il y a quelque chose qui cloche chez son enfant. Alors il en parle au pédiatre, il en parle au médecin, il en parle à ses proches. Mais le parent est imparfait. SURTOUT le parent d’un enfant autiste.
C’est un parent angoissé. C’est un parent étouffant. C’est un parent qui devrait laisser vivre son enfant. Ne vous inquiétez pas, tout va bien. Vous vous faites du mauvais sang pour rien.
Pourtant, à la crèche, on vous a déjà convoqué à deux rendez-vous avec le psychologue. On vous a posé des tas de questions sur vos propres parents. Sur l’alimentation que vous donniez à votre progéniture, sur l’heure à laquelle vous la couchiez le soir, ou encore comment « Madame » avait vécu sa grossesse.
À la maison, vous marchez en terrain miné. Votre quotidien est devenu un entraînement planifié sur papier millimétré. Du réveil au coucher tout a été ritualisé, sinon c’est la crise assurée.
La crise de votre enfant, ça n’est pas la crise des deux ans, vous savez, le tant redouté « terrible two ». Chez vous c’est le Big bang !
Votre enfant remodèle toute votre conception de l’enfance et de la famille. Votre petit ne va pas bien. Le bruit le gêne, la lumière le gêne, ses vêtements le gênent, les changements le gênent. La douleur ? Il ne la ressent pas. La nuit ? Il ne dort pas. Chaque journée doit être identique à la première. Au moindre faux pas, votre enfant passe du mode adorable à celui d’atroce. Votre enfant est le fameux « adoratroce » de la romancière Françoise Lefèvre*.
L’improvisation, surtout on oublie.
La pause-café pendant la promenade, on oublie, votre enfant couvrira le bruit ambiant. Un tour de manège ? Pas la peine. Votre bambin préfère aller voir les statues à l’église. Un tour au parc, allez on tente, mais votre petit bonhomme a fait une fixette sur les bassins à poissons dans lesquels il veut absolument se jeter. Vous rentrez à la maison, votre enfant hurlant la fin du monde coincé sous votre bras, endurant l’œil inquisiteur d’une armada de parents presque parfaits.
La psychologue de l’établissement de votre enfant vous convoque une énième fois, vous craquez. Elle vous rétorque « Mais vous vous rendez compte du pouvoir que vous lui laissez à cet enfant ? »
Chapitre 2 : Faux diagnostic et perte de temps
A l’école bizarrement, les enseignants semblent un chouia plus informés que les médecins et vous orientent vers un CMPP*.
Votre loupiot passe une pléthore d’examens après quoi on vous explique avec une voix doucereuse que votre enfant ne se développe pas harmonieusement dans tous les domaines. C’est juste « u-neu pe-ti-te dys-har-mo-nie ». Rien de grave.
Dysharmonie ? Vous avez déjà vu ce mot quelque part ?! Internet devient votre salut. Grâce à lui, vous allez découvrir une réalité annoncée plus tard comme trop dure pour qu’on vous la dise en face. La dysharmonie n’existe pas. C’est juste un mot (une classification française, ça fait plus classe) pour éviter de brutaliser les parents qui ont un enfant autiste.
Votre enfant est autiste. Point barre. Les jolis mots, ça n’enlève pas la violence du quotidien. Pire, ça culpabilise le parent qui est porté pour responsable de l’état de son enfant. Ça ne permet pas d’ouvrir un dossier à la MDPH*. Ça retarde les prises en charge adaptées.
Pendant ce temps, votre minot, qui a une alimentation sélective ne gobe que du pain à la cantine, fait tourner dans le vide les roues des petites voitures de la classe d’à côté au lieu de participer aux activités de sa propre classe ; tape sur le tableau tous les matins pour étouffer le bruit ambiant et calmer son taux d’anxiété et de surcharge sensorielle déjà probablement au taquet.
Chapitre 3 : Lenteurs administratives
Non content d’avoir déjà rencontré une pléiade de spécialistes (à la verve ronronnante), il vous faut à présent aller dans un établissement spécialisé pour passer de vrais examens complémentaires. Délai d’attente neuf mois. Évidemment, ces examens vont se faire sur plusieurs mois à des bornes de chez vous.
En attendant, vous écumez Internet la nuit (puisque vous travaillez le jour et que de toute façon avec votre loupiot vous ne dormez plus la nuit). Vous achetez des camions de livres sur le sujet. Vous imprimez des pages et des pages de pictogrammes, de conseils, d’adresses de spécialistes, d’idées plus ou moins bonnes parmi lesquelles vous devez faire un tri sans la moindre expérience. Vous vous inscrivez à des formations. A vos frais.
Du jour au lendemain, vous voilà ergothérapeute, orthophoniste, psychomotricien, psychologue, éducateur spécialisé, instituteur, expert en découpage-collage-plastifiage (…on est là à tous les étages ! Mouahaha… Ah oui, vous devenez dingo aussi par manque de sommeil), détective en abus de sorcellerie et autres poudres de perlimpinpin et, accessoirement, parent.
Vous mettez en place les outils qui permettent à votre enfant de retrouver un quotidien un peu moins bancal, vous distribuez des prospectus aux enseignants, vous envisagez de quitter votre travail. Vous le quittez en fait ! Pour ne pas laisser votre enfant de 8 heures à 18 heures dans un environnement où rien n’a été pensé pour lui. Vous vous tuez à la tâche et vous avez perdu au fil des mois toute reconnaissance sociale. Certains de vos amis ne vous appellent plus à moins que ce ne soit vous qui ne les ayez oubliés, vous ne vous rappelez plus. Vous vivez votre nouvelle vie dans un monde parallèle.
Chapitre 4 : Orientation, inclusion, manque de places
Une fois les examens réalisés et le diagnostic (sans surprise) confirmé, vous vous êtes aperçu(e) que le pire n’était pas derrière vous. Vous avez dû apprendre une autre langue DSM, Geva-Sco, PAI, PPR, RAPO, MDPH, CDAPH, AEEH, PCH, ESS, AVS, AESH, ULIS, IME, SESSAD*… remplir des tas de dossiers compliqués étayés de certificats et de compte-rendu médicaux, de photocopies du travail manuel et/ou scolaire de votre enfant, de factures.
Dossiers traités au bout de longs mois et qu’il faut refaire tous les deux ans pour obtenir une aide qui ne couvrira jamais toutes vos dépenses, ni tous les besoins spécifiques de votre enfant. En passant par la case contestation, vous faites donc un dossier tous les ans, pour ne recevoir guère plus mais avoir le sentiment de vous être battu de votre mieux pour faire respecter les droits de votre marmot.
La course aux professionnels spécialisés, ça vous connaît, car ils ne peuvent pas prendre votre enfant en charge ou le mettent sur une liste d’attente longue comme le bras. Quand vous en trouvez un, vous revisiterez le Mille bornes pour vous rendre à son cabinet. Et vous n’en êtes qu’aux prémices en terme de constat de la diversité humaine car vous allez rencontrer toutes sortes de spécialistes, d’enseignants et d’établissements à qui vous décernerez la palme du mérite comme celle de la médiocrité.
Ce sera une chance, si vous n’avez pas eu l’occasion de croiser un établissement qui veuille se passer de la présence de votre enfant et ou qui ne fasse pas semblant de favoriser l’inclusion.
Chapitre 5 : Vie sociale
Comme vous l’avez vite compris, votre vie sociale devient un lointain souvenir. Vous êtes un parent exigeant, mais ne vous trompez pas, pour les autres vous êtes un parent angoissé. Le disque est rayé.
Ce n’est rien à côté de la vie sociale de votre rejeton qui oscille entre le néant et le harcèlement. Bon, allez, vous lui avez pondu un emploi du temps de ministre, visuel, ça va de soi. Maintenant, il a une bonne raison de ne pas dormir. Grâce à toutes ses prises en charge il a bien appris quelques compétences sociales qui lui permettent enfin de comprendre que quand ses camarades le surnomment Ulysse, ce n’est pas pour vanter ses prouesses.
Il est bien fatigué votre petit. Il a quand même réussi à pousser les portes du collège. Un univers de type survival où le sarcasme est l’arme ultime pour acquérir le Saint Graal : être l’élève populaire et respecté de ce sanctuaire. D’ailleurs en parlant de sanctuaire, votre enfant en parle depuis un moment déjà. Évidemment, il pense à celui où l’on trouve la paix. Éternelle.
Vous savez de quoi il parle, vous ne dormez plus non plus depuis des lustres. Vous savez ce que c’est que de perdre ses amis, à défaut pour lui d’en gagner. Et puis c’est bien qu’il en parle, votre conquérant, de sa lassitude. Mais vous ne vous méprenez pas, le message est codé.
Il veut faire partie de ce monde.
Votre petit cœur ne se brise plus, on n’en est plus là depuis longtemps, votre tristesse vous l’exprimez en coulisse car vous êtes avant tout un pilier, une oreille, un fauteur de troubles dans les institutions, un clown pour votre écolier désabusé, un tremplin à victoire. Vous ne lâcherez jamais.
Chapitre 6 : Prise de conscience ou prise en charge ?
Évidemment, le vrai problème dans l’autisme, ce ne sont pas les parents et encore moins leurs enfants. Le problème, ce ne sont pas les médecins, ni les enseignants. Ce sont des victimes collatérales également.
Le véritable problème vient d’un manque de moyens, de formation et d’information.
La plupart des personnes qui encadrent nos enfants ne sont pas formées malgré une prévalence de l’autisme forte. Le retard de diagnostic et de prise en charge a un impact majeur sur leur développement. Avec une bonne prise en charge, une personne autiste a bien plus de chances de devenir autonome à l’âge adulte.
Le manque d’information et d’inclusion est à l’origine de situations de rejet qui rendent la vie des personnes autistes encore plus compliquée qu’elle ne l’est déjà, faute de moyens suffisants pour mettre en place de vrais projets.
Les premières victimes de ce déficit sont évidemment les autistes mais aussi leurs parents qui parfois perdent tout et vont jusqu’à vendre leurs biens pour pouvoir aider leur(s) enfant(s). Parents comme enfants peuvent vivre de véritables situations de danger au quotidien. C’est un devoir épuisant avec bien souvent aucun relai efficient pour pouvoir souffler. Ce qui conduit parfois à des situations dramatiques.
Avoir un enfant autiste, c’est aussi se réjouir et accueillir comme de grandes victoires chaque petite réussite, aussi infime soit-elle. Nos enfants nous mettent à l’épreuve mais ils sont de véritables rayons de soleil. Les parents de ces enfants sont là pour le leur rappeler chaque jour. Pour les aider à briller.
Aujourd’hui, je souhaitais que cette journée de sensibilisation à l’autisme parle d’eux. Même si mon récit, qui s’inspire de l’histoire des enfants autistes qui m’entourent, ne rend compte que d’une partie de cette réalité, car chaque histoire est différente, très peu de parents d’enfants autistes vivent une vie ordinaire.
Ces parents sont courageux et entreprenants. La plupart des associations d’aide aux enfants et adultes TSA ont été créées à leur initiative !
Ces parents vivent le jugement des autres de manière permanente parce que l’autisme ne se voit pas, parce qu’il ne s’exprime pas toujours de la même manière suivant les lieux et le contexte, parce que nous vivons dans une société qui prône la différence comme étant une richesse mais qui se satisfait de discours démagogiques au lieu d’agir et de mettre de vrais moyens au service de l’action.
Merci à tous les parents qui se battent pour leurs enfants à besoins spécifiques. Ils contribuent à rendre notre monde meilleur.
Merci à tous ceux qui s’intéressent à notre cause, de près ou de loin.
Merci à toutes les personnes, professionnels ou bénévoles, qui s’impliquent auprès de nos enfants qu’ils soient jeunes ou déjà grands. Ces enfants ont besoin de vous et leurs parents également.
Merci aux frères et sœurs de nos enfants autistes qui eux aussi ont une vie peu ordinaire et pas toujours facile.
A nos enfants et au monde qu’on leur offrira demain.
« La plus haute forme d’ignorance est de rejeter quelque chose dont vous ne savez rien »
Wayne Dyer
Vous vous retrouvez dans cette histoire ou pas du tout ? Racontez votre parcours dans les commentaires, sensibilisez !
*Françoise Lefèvre, romancière, est la mère de Hugo Horiot. Elle a notamment écrit le roman relatant son parcours de mère : Le petit prince cannibale (éd. Babel)
*Tous les sigles en capitales se trouve dans le Petit Lexique spécifique
16 réflexions sur “Autisme : le combat des parents”
Bonjour c est un combat quotidien! Vous gagnerez la bataille!
Merci pour votre soutien ^^
Texte criant de vérité, du premier au dernier chapitre ! Merci de l’avoir partagé !
Merci 🙂 J’espère qu’il est un soutien pour ceux qui s’y retrouvent, qu’il n’est pas inquiétant pour ceux qui n’ont pas encore passé toutes ces étapes et surtout qu’il sera obsolète un jour, espérons, pas trop lointain 🙂
Mon fils loïc 3 ans et demi à justement un TSA et je commence tout juste à commencer toute les rendez vous et évaluation du comportement etc… et sa me fâche lorsque le pédiatre me dit avant de partir du Bureau au revoir et Bonne chance la …. la dernière fois je lui est dit j’ai pas besoin de chance je suis habituée d’être avec mon fils et je suis parti un peux vexer … j’espère que sa seras pas toujours comme ça !
Bonjour Jessica, votre pédiatre cherche peut-être simplement à vous encourager dans des démarches qui demandent beaucoup de temps et d’énergie. Parfois, on pense bien faire et on est maladroit… Vous êtes impliquée pour votre fils et c’est bien là l’essentiel 😉
bonsoir
Nous sommes dans le même bateau. Notre fils est TSA avec trouble de l’attention. Il a 13 ans. C’est difficile : pour nous sa famille, mais surtout pour lui. Quel bonhomme courageux qui essaie et essaie encore de trouver sa place au collège.
Merci pour ce blog.
Merci Caroline pour votre témoignage 🙂
Paul El Kharrat montre que le parcours à l’école peut être difficile et que l’isolement forcé peut mener à la dépression mais qu’un chemin vers une vie d’adulte heureux est possible. Je souhaite un tel avenir à nos enfants !
Bonjour Séverine, bonjour à tous.
J’ai découvert aujourd’hui ce blog.
Tout ce qui est écrit, je l’ai vécu, un parcours de 21ans et ça continue…les parents, devraient se doter d’une bonne carapace contre les jugements (surtout venant de la famille proche) de patience, d’amour… C’est la recette pour n’importe quel enfant.
Une vie pour une autre…
Vivre avec une personne avec autisme nous rend philosophie à chaque étape de notre vie à être créatif quotidiennement…
Une Vie pour une autre.
Merci Ibtissem pour votre témoignage 🙂
Vous avez raison, les jugements de ceux que l’on aime sont les plus difficiles. Le soutien ne se trouve pas toujours là où on l’attend.
Bonsoir ,
Je viens de découvrir votre blog , wawww je n’ai pas de mots .. je suis moi même maman d’un petit garçon autiste de 9 ans , diagnostiqué il y a 7 ans . Je me retrouve tellement du premier au dernier chapitre , le même parcours, le même combat .
Malgré toutes les difficultés , les quotidiens millimétrés…qui sont difficiles à vivre , je ne changerai mon enfant pour rien au monde
Force et courage à tous ces etres Extra-ordinaire, aux parents, frères, sœurs qui vivent ce quotidien tellement poignant
Merci Pauline pour ce partage 💙
Que dire de plus…. Bravo
Le combat continue, mon fils Antoine master MEEF 1 anglais
.Dans quelques années IEN Ash ? Pour secouer le cocotier
Bon courage.
Bravo à Antoine 👏 J’adore ce genre de témoignage ! Merci ! Mon fils est encore au lycée et votre partage me met du baume au cœur !
Hé oui, IEN Ash dans quelques années, quel pied de nez se serait ! 😎 🌴
Waouh… apres avoir vecu tout ce que votre recut raconte (franchement j’aurais pu l’ecrire une nuit d’insomnie…), le chemin avançant, notre fils de 13 ans vient enfin d’être diagnostiqué autiste…
On s’en serait bien passe mais curieusement que ca fait du bien d’être legitime dans nos differences et pouvoir enfin etre autre chose que « les relous qui parlent toujours de difficultés alirs qu’on voit bien que le gamin va bien ! »
Bref…. tirailles entre l’ecole qui observe des difficultés et l’entourage qui n’en voit aucune…
Puis finalement au college on dit « ah voila, il est autiste et ca explique… » et on est relou…
Bon.. en attendant on est surtout epuise! Epuise de cet accompagnement quotidien indescriptible invisible et invente pour les autres…
Je suis dans un jour ou je me dis « mes plus belles annees, mes plus jolis moments sont derrière moi… pourquoi souffrir et en chier une journee de plus?! »
Je me sens face a l’éducation nationale comme une maman avec son fils tombes au fond d’un puit et criant a l’aide… obtenant pour seule reponse : « ah ca va! Votre nez depasse de l’eau, vous arriverez a respirer, ciao »
C’est dur… dur dur dur!
Mais ca y est le mot est posé! La légitimité…
Peut etre la compréhension viendra, puis l’aide…j’en sais rien! Aujourd’hui le college est ferme et mon fiston doit preparer une piece de theatre en histoire… lol…
Bref, que c’est epuisant!
Merci pour votre partage. Cela me rappelle beaucoup un autre de mes articles. Vous vous y retrouverez certainement : L’autisme n’est pas un gros mot !
Je vous souhaite le meilleur avec votre fils 🙂