La guerre du spectre… c’est ainsi que j’ai baptisé la bataille silencieuse vécue par les parents d’enfants autistes.
Cette guerre, c’est ce sentiment douloureux qui les oppose entre eux parce que les clichés, le manque de moyens, l’isolement, sont des aveux d’abandon de notre société qui les mettent en insécurité.
Un mécanisme de survie en terre hostile s’installe.
Laissez-moi vous raconter ce qui se passe dans l’ombre, en dehors des moments de victoire.
Les parents des petits autistes sévères, tombés dans une vie parallèle, couramment faite de vide social, nous racontent amères :
[Parent] – Quand je vous parle de l’autisme de mon fils, je ne parle pas de l’autisme léger dont on entend parler dans les médias, mais de l’autisme que l’on cache. L’autisme sévère. Celui qui fait que mon fils n’a pas prononcé un mot à 8 ans, qu’il n’est pas encore propre, qu’il s’automutile, qu’il ne dort pas…
[Objection Verbale du Non Initié] – Ah, oui ! Comme Rain Man ?
Véridique, Rain Man c’est encore LA référence aujourd’hui. Rain Man, 1988.
La France pense avec plus de trente ans de retard.
Alors oui, ça progresse.
Mais le premier Plan autisme, en 2005, a tout de même démarré suite à une condamnation de notre pays par la Cour européenne pour le non-respect des droits des personnes autistes.
La France était tellement en retard dans la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme qu’elle est aujourd’hui dépassée par l’ampleur de la tâche.
Sensibilisation médiocre.
Moyens insuffisants.
Famille broyées.
Donc voilà, on en est là.
Il y a les petits RM. Les Rain Man.
Et puis il y a les autres, les parents des Little Big Man*, à mi-chemin entre l’autisme et la « normalité ». Ceux que l’on ne prend jamais vraiment au sérieux parce que leur enfant a « la dernière maladie à la mode ».
Mon fiston fait partie de la catégorie des LBM.
Tout comme le petit RM, il n’est pas malade. Il n’a pas non plus de pathologie psychiatrique. Il a un trouble du neuro-développement (TND). Il est autiste.
Sauf que ça ne se voit pas, l’autisme. Surtout que notre jeune LBM nous parle en nous regardant intensément dans les yeux.
Le parent du petit LBM le voit grandir et s’interroge.
Il sait intuitivement que son enfant ne se développe pas comme les autres, mais personne ne le croit.
[Parent] – Il parle sans s’arrêter, il répète des suites de mots…
[Objection Verbale du Non Initié] – Aaah, il est bavard votre enfant, il est PRO-LI-XE !
[P] – D’accord mais il s’intéresse toujours aux mêmes sujets. Et puis, il ne sent pas le froid, la faim ou l’envie d’aller au petit coin…
[OVNI] – C’est un passionné. Il est absorbé par ce qu’il fait.
[P] – Ça oui, il a du mal à se faire des amis alors…
[OVNI] – Il est jeune, laissez-lui le temps.
[P] – … il est même revenu de l’école plusieurs fois les vêtements déchirés.
[OVNI] – Les enfants sont plein d’énergie.
[P] – Ça, c’est sûr, il en a de l’énergie ! Il saute partout et ne dort que quelques heures la nuit.
[OVNI] – Se dépense-t-il assez ? D’ailleurs, cette crise de nerfs au milieu du supermarché : c’est la génération capricieuse, élevée dans un monde de plaisirs immédiats. Rien à voir avec le bruit et la lumière ! Vous vous faites des idées ! Soyez plus fermes !
[P] – Vous savez, on s’est fâché vraiment fort l’autre nuit, il ne tenait pas en place et nous étions épuisés à force de le veiller, mais notre expression de colère l’a fait rire.
[OVNI] – La peur s’exprime de différentes manières !
[P] – D’ailleurs, il a plein de tics, il se met les doigts dans les yeux…
[OVNI] – Vous lui communiquez votre stress.
[P] – L’autre jour, je l’ai retrouvé assis sur le bord de la fenêtre…
[OVNI] – Vous vous rendez compte du pouvoir que vous lui laissez à cet enfant ?
Le parent du jeune LBM a épuisé tous les sites éducatifs, les bouquins de communication non-violente, étudié les recherches récentes sur le développement du cerveau de l’enfant. Il a même tenté des punitions éloignées de ses principes éducatifs. Il s’est enfoncé dans une spirale de culpabilité et de sentiments d’impuissance.
Et puis, au gré de ses recherches, il découvre que son enfant est autiste.
Une fois le diagnostic obtenu, il n’est toujours pas pris au sérieux.
Au regard du monde, le parent du petit LBM est coupable, anxieux et mythomane. Il s’invente une vie avec son enfant normal et mal élevé. Il se trouve des excuses pour défendre son éducation laxiste. Son enfant n’a pas de véritable problème.
D’ailleurs même les parents « d’enfants autistes » aimeraient avoir un enfant comme lui.
Le couperet.
MÊME LES PARENTS D’ENFANTS AUTISTES AIMERAIENT AVOIR UN ENFANT COMME LUI.
Solitude.
A contrario, le parent du petit RM, lui, on le croit. Son enfant est autiste, ça ne fait aucun doute. Même s’il a fallu cinq ans pour poser un diagnostic : soit 588 jours de doutes, auxquels s’ajoutent 791 jours d’errance médicale avant de l’engager, puis encore 446** jours d’attente pour enfin l’obtenir ! (**délai moyen français en passant par un CRA)
Mais, ce parent-là, on ne l’écoute pas non plus. Pire, il n’existe plus !
Ou alors un tout petit peu, il est devenu un sujet de discussion, tout au plus. On le plaint, c’est tout.
Personne n’invite plus le petit RM, ni ses parents. Ils sont devenus une contrainte.
Cet enfant n’est attendu nulle part. Ni à l’école, ni chez les amis, ni… dans sa propre famille.
En l’absence de sensibilisation et de ressources suffisantes, il est devenu un enfant ingérable pour les enseignants, trop embarrassant pour Paul et Valérie, usant pour Tonton et Mamie.
Le parent du petit RM endosse les reproches de l’entourage.
Les critiques deviennent un moyen plus ou moins conscient pour les proches de se rassurer sur leur propre parentalité. De ne pas culpabiliser parce que l’on repousse un enfant handicapé, parce que c’est psychologiquement moins violent si le tort revient aux manquements éducatifs de ce parent dépassé par sa progéniture.
Les parents du petit RM supportent bien plus que ce qui est acceptable.
Ils se relaient la nuit depuis des années, soulagent les épreuves sensorielles et sociales vécues par leur enfant, transforment leur environnement, essaient d’endiguer les automutilations à l’aide de stratégies plus ou moins efficaces. Leur vie tourne autour de leur petit, ils n’ont pas d’autre choix.
Ils n’ont jamais reçu de collier de nouilles confectionné à l’école, ni de petite fleur sans tige posée sur un coin du bureau.
Ils vivent une vie de marathonien et se demandent ce que leur enfant deviendra quand eux ne seront plus. Surtout dans un système tel qu’il existe aujourd’hui.
Un système qui n’est déjà pas capable de prendre efficacement en charge leur bout de chou, ni de soulager une charge parentale écrasante.
Un bambin qui va grandir et continuer de se faire du mal ou d’en faire autour de lui lorsque surviennent les terribles meltdown. Un petit RM qui aura bientôt le corps d’un adulte et sera plus fort et plus grand que maman.
Ses parents savent qu’il n’existe que quelques structures spécialisées dans l’accompagnement des adultes autistes et que s’ils ne créent rien, leur enfant ne trouvera certainement pas le soutien dont il aura besoin lorsqu’ils seront partis.
Alors, ils abandonnent leur travail pour s’occuper de leur enfant et innovent en concevant des outils, des associations, des organismes et des établissements.
Tels Cyril Rossignol (Picto Task) ou Estelle Verly (Watchelp) qui ont créé des applications qui structurent les différents moments de la journée et emmènent les personnes autistes vers plus d’autonomie par l’intermédiaire d’un support numérique (montre connectée, tablette…).
Stéphanie Gruet-Masson, auteure du podcast « Tous pareils ou presque » et collaboratrice lors de la création du projet de la web-série de l’association IKIGAÏ « TouT S’Arrange ». Des petites vidéos formidables pour travailler les habiletés sociales.
Miriam Sarbac, présidente et fondatrice de l’association Asperger-Amitié.
Une multitude d’associations ont été créées par des parents d’enfants autistes dont les plus connus sont Autisme France, Asperger Aide France, Autistes sans Frontières (ASF)… Mais de nombreuses autres structures plus petites sont également les projets ambitieux de parents engagés et je remercie, à ce titre, Stéphanie Fondrevert, présidente de l’association Les récrés éducatives, qui a accompagné pendant de nombreuses années mon fils.
Sa petite association, reprise aujourd’hui par ASF, a offert l’opportunité à mon garçon d’avoir un suivi psychologique de qualité, des séances d’équithérapie et surtout une supervision en milieu scolaire qui lui a permis de bénéficier d’outils d’apprentissages individualisés.
Des structures spécifiques d’accueil se sont implantées en France grâce à l’investissement de parents d’enfants autistes.
Ces établissements et services accompagnent les enfants et les adultes vers une vie plus autonome et plus digne.
La résidence partagée leur offre l’accès à une certaine autonomie. L’éducation, les compétences sociales, la culture, le sport, le travail font partie de leur quotidien.
Ce modèle fonctionne.
Mais ce modèle est rare et très localisé.
Parce que le véritable problème, il est là : l’aide est insuffisante.
LES HÉROS DE L’OMBRE.
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Lorsque j’ai créé ce site, c’était d’abord pour aider les petits As comme mon fils et leurs proches.
Pour proposer mes idées, mes outils, sensibiliser.
Je ne me sentais pas spécialement armée pour soutenir et accompagner les parents d’enfants plus en difficulté que le mien.
Néanmoins, de nombreux parents se sont mis à me suivre. Peu importe dans quelle zone du spectre se trouvait leur enfant.
Alors oui, c’est vrai, il existe des différences propres à chaque individu et il existe AUSSI des différences propres à la sévérité du trouble autistique.
Un parent qui a un enfant autiste de type Asperger pris en charge précocement a de grandes chances de le voir évoluer vers une certaine autonomie.
Son combat sera difficile. Il vivra avec lui toutes les étapes qui l’emmèneront vers cette évolution :
Un enfant autiste sévère, pris en charge précocement, a également de grandes possibilités d’évolution mais soyons sincères c’est un chemin beaucoup plus obscur. Son autonomie future est extrêmement incertaine. Il existe des évolutions spectaculaires, d’autres sont moins frappantes.
Il vivra parfois son handicap de manière plus inconsciente et plus paisible. Cela ne l’empêchera pas de souffrir du rejet, de troubles sensoriels, d’être impacté d’une manière ou d’une autre par le parcours que doivent choisir ses parents, les prises en charge lourdes, la difficulté à se comprendre et à se faire comprendre…
Toutes ces complications parfois se chevauchent, c’est la raison pour laquelle on parle de spectre : la dyade autistique engendre des problématiques qui se rejoignent et sont très difficiles à vivre pour les personnes autistes et leur famille.
L’autisme, ce n’est évidemment pas que ça.
Ces enfants sont de véritables trésors dans ce qu’ils nous offrent à travers leur propre expression. Et la vraie souffrance est là, cette expression n’est pas suffisamment accompagnée pour qu’ils puissent en faire don à l’humanité. Parce que l’humanité d’aujourd’hui a du mal à croire en eux.
Leurs parents sont leurs premiers supporters. Parfois les seuls.
L’envers du décor est planté.
Et même si chaque parcours est différent, nos besoins en tant qu’aidants sont similaires :
Nous avons ce même élan du cœur qui nous rassemble.
Parce que ce combat, c’est le combat de toute une vie.
Une lutte à mener ensemble.
Malgré tout ce qui les unit, les parents d’enfants autistes ont érigé un mur invisible entre eux. Leur souffrance a dressé ce mur. Il arrive que les médias, la pensée collective, qui dénaturent d’une manière ou d’une autre la réalité de l’autisme sous toutes ses formes, s’insinue même dans le cerveau du parent dont l’enfant est autiste.
Celui qui vit des épreuves communes aux siennes devient un obstacle à se faire entendre.
Une guerre silencieuse occupe l’espace.
Ces parents dénigrent l’autre parent en souffrance parce que si on s’occupe plus du petit RM qui va s’occuper du petit LBM ? Et si l’on parle plus du petit LBM oubliera-t-on encore plus le grand RM ?
Quand mon fils a rejoint un service d’accompagnement comportemental spécialisé à l’âge de 4 ans, il était le garçon du groupe ayant le plus de compétences cette année-là.
À l’époque, je ne me sentais pas à ma place où que nous allions. Je sentais les regards posés sur nous.
Soit mon fils était trop, soit il n’était pas assez.
C’est là que j’ai imaginé mon petit garçon pour la première fois comme semblable au jeune Little Big Man.
Un petit homme vaillant et courageux qui n’est jamais que la moitié de ce que l’on veut bien voir de lui.
Il n’y a pas plus entier et authentique qu’une personne autiste.
Nos enfants ne sont pas moins, ni plus, ni des moitiés.
Tous nos enfants sont de véritables champions, petits et grands à la fois, lumineux. Qu’ils soient RM ou LBM, ils ont finalement le même visage. Celui qui ouvre nos esprits et nos cœurs, et nous encourage à tendre vers un monde plus juste et plus harmonieux.
Un monde où chacun a sa place, au-delà des stéréotypes, au-delà du silence.
Il existe bien évidemment, des familles, des amis, des accompagnants qui sont des personnes ressources pour ces enfants et/ou ces familles. Parce que le monde bouge. Parce qu’ils ont dépassé leur peur de rencontrer cette magnifique individualité.
Alors, oublions nos peurs, mettons de côté nos égos blessés. Que nous ayons des enfants autistes ou non. Sensibilisons. Partageons nos ressources. Construisons ENSEMBLE aujourd’hui le monde qui nous inspire. Accélérons le mouvement.
Nous avons besoin les uns des autres.
Nous avons besoin de vous.
« Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l’entraide et la solidarité visant à un but commun : l’épanouissement de chacun dans le respect des différences » Françoise Dolto
* Little Big Man est un film américain réalisé par Arthur Penn sorti en 1970.
Il raconte la vie d’un jeune garçon blanc, Jack, adopté par une famille de Cheyenne. Elle le surnomme Little Big Man en raison son immense courage malgré son très jeune âge. Alors qu’il est devenu jeune adulte, sa tribu est massacrée par les blancs. Il est recueilli par un pasteur et sa femme. Il vit alors un conflit entre ses origines indiennes et sa nouvelle identité. Pour les blancs, il est devenu un indien et pour les indiens, il est retourné au monde des blancs.
Rain Man est un film américain réalisé par Barry Levinson sorti en 1988.
A la mort de son père, Charlie, un homme d’affaires voit l’héritage de son père versé à un institut psychiatrique au profit d’un bénéficiaire anonyme, Raymond. Un adulte autiste. Celui que Charlie appelait Rain Man lorsqu’il était enfant et qui n’est autre que son frère.
Rain Man et Little Big Man sont tous les deux des personnages interprétés par l’acteur Dustin Hoffman.
Vous souhaitez voir un film qui aborde la réalité du quotidien des enfants et jeunes adultes autistes sévères en France aujourd’hui ? Regardez « Hors Normes », un film français réalisé en 2019 par Eric Toledano et Olivier Nakache. Magnifique, intense, unique. Il a, entre autres, eu le mérite de dénoncer la difficulté à créer et pérenniser des associations d’aide, le poids des normes administratives et réglementaires ralentissant l’évolution des conditions d’accompagnement des personnes autistes.
9 réflexions sur “Autisme, la guerre du spectre”
Merci Severine pour cet article à la fois instructif et plein de sensibilité. Oui, au-delà des stéréotypes et des étiquettes, nos enfants sont « de véritables champions, petit et grands à la fois, lumineux »
Magali, maman d’un jeune DYS-TDAH
Merci Magali ! Belle rentrée à votre enfant 🙂
Oui, tous nos enfants sont des champions! Notre société doit encore énormément évoluer pour que nos enfants soient TOUS pris en charge dans leur individualité et leurs merveilleux potentiels… Bravo pour votre combat!
Merci Marion 🙏
Merci pour cet article à la fois instructif et touchant. Votre parcours ainsi que celui de tous ces autres merveilleux enfants et leurs super parents est emouvant. Oui, c’est un combat que nous pouvons mener tous ensemble, pour une société où chaque individu, chaque enfant, chaque adulte serait accepté et compris dans toute son authencité.
Merci Jeanne 💙
Que de travail encore à faire auprès des écoles où j’interviens dans le cadre de l’Emasco de la Marne (Equipe Mobile d’appui à la scolarisation). De la SENSIBILISATION +++++++++ car oui les enfants TND vont à l’école mais on se rend bien compte que les enseignants ne sont pas formés ainsi que les AESH quand il y en a une pour l’enfant. Ils n’ont pas du tout les moyens de faire pour le mieux. En général, j’ai des enseignants à l’écoute car nous essayons de les rassurer au mieux car nous les JUGEONS pas. Ils font du mieux possible. Alors, il faut continuer à INFORMER, ACCOMPAGNER et SENSIBILISER. Les familles ont aussi besoin d’acquérir des connaissances sur les TND car comment cela leur ai expliqué, annoncé ou » balancé » au visage. Appuyons nous sur leur connaissance de leur enfant et arrêtons de les juger. Accompagnons les du mieux possible.
J’espère que Mr Hattal mettra en avant les priorités pour nos enfants à besoins particuliers.
Bonne rentrée à toutes et à tous.
Cordialement
Laurent (éducateur spécialisé / Coordinateur de l’Emasco Marne).
Merci Laurent pour ce message. Bravo pour votre travail. Ce sont toutes nos actions réunies qui nous mènent vers le changement. Sensibilisons, formons, accompagnons… sans jugement. Nous sommes tous sur ce même chemin. Relevons ce challenge tous ensemble 💪
J en ai pleuré de cette triste réalité si bien décrite pleine de sensibilité et de délicatesse
J ai un fils de 8 ans autiste asperger et je suis en guerre oui contre tout ce système oui et je suis en admiration aussi devant nos LBM et nos RMB
Un grand merci pour toutes vos ressources
Je vous soutiens