L'autisme n'est pas un gros mot !

Aujourd’hui, vous rentrez un peu plus tôt du travail.
Vous vous faites une joie de récupérer votre bambin à l’école.
Vous allez l’emmener à la boulangerie.
Vous sentez déjà la bonne odeur des viennoiseries.
Vous imaginez facilement les petits doigts et le sourire plein de chocolat.

Vous regardez à travers le grillage.
Les enfants jouent dans la cour de récréation avant que les portes de l’école ne s’ouvrent.
Vous repérez votre minouchet avec son petit manteau jaune à capuche.
Il vous tourne le dos et ne vous a pas vu.
Vous trouvez la situation amusante.

Un garçon court vers lui tout sourire.
Il s’arrête et dit quelques mots mais vous n’entendez rien.
Ils sont trop loin.
D’un geste soudain, le garçon le pousse brusquement dans l’immense flaque derrière lui.
Vous n’en croyez pas vos yeux.
Vous cherchez du regard un adulte dans la cour de récréation mais personne n’a rien vu.
Et votre petit chat reste là, les fesses dans l’eau sale, trempé de la tête au pied.

Une fraction de seconde votre cœur s’est arrêté.

Quelque chose parvient à vos oreilles.
Un mot prononcé.
Quand les adultes ont le dos tourné.

Apprendre la différence

A nos enfants

Quand on grandit dans une société qui valorise autant la performance, nos petites têtes blondes (ou brunes, ou rousses ! On s’en fiche justement) s’imaginent, à juste titre, que c’est bien d’être le meilleur.

On leur met une pression folle, à nos enfants.
Ils doivent se dépêcher, écouter, apprendre par cœur, être poli, bien travailler à l’école « car trouver du travail aujourd’hui c’est difficile ».
On leur apprend la compétition. Aller toujours plus loin, être encore plus forts.
Notre modèle éducatif les conditionne.
Réussir, courir, ne jamais faillir…

On ne leur apprend pas que c’est profitable d’être différents, que le collectif fait la force.
Qu’il faut toutes sortes d’esprits pour bâtir un monde harmonieux.
Et quand on leur dit personne ne met réellement ce discours en pratique
.
On ne prend pas assez le temps de développer leur curiosité, de leur faire découvrir l’entraide et l’esprit d’équipe.
On leur impose un programme qui ne les laisse pas se développer à leur propre rythme.
La cohésion est un dispositif puissant.
Mais ils n’ont pas les outils.
Ils n’ont pas les codes.

La plupart du temps on leur apprend tout l’inverse. Parce qu’on n’a pas le temps justement. Parce que l’on a des contraintes.
Parce que l’on bâtit le présent en pensant à l’avenir plutôt que d’ancrer les forces de nos enfants dans l’instant.

Et les adultes ?

Le problème, c’est que les adultes ne sont pas forcément au point pour apprendre aux enfants la différence.
A vrai dire, la plupart d’entre nous sommes même mauvais !
Nous ne sommes pas de bons modèles.

Nous aussi, nous sommes soumis au diktat de la performance, des process, de l’individualisme.
Et nous sommes nombreux à changer notre façon de vivre. Parce que cela ne nous convient plus.

Enfant, j’ai eu la chance d’être scolarisée dans une école primaire qui accueillait une classe de malentendants. A Cergy. Au Ponceau. Nostalgie.
Et bien vous savez quoi ? Ça ne m’a pas empêchée d’avoir peur de la différence à l’âge adulte.
On ne m’avait pas appris comment aller vers les autres. Juste à les respecter en ne disant pas de mal de leur handicap. En revanche, je n’avais plus peur du handicap.
En d’autres mots, j’avais toujours peur de la relation à la différence mais pas de la différence en elle-même.

Beaucoup d’adultes ont peur des méandres de la différence. Même les médecins et les psychologues.

La différence ? Comment en parle-t-on ? Comment se raconte-t-elle ? Comment s’exprime-t-elle ? Comment se vit-elle ? Que va-t-elle nous faire ? Que doit-on faire ?

Être parents d’un enfant en cours de diagnostic, la première fois, c’est comme se retrouver dans un chapitre de Harry Potter.

On nous parle de Celui-dont-on-ne-doit pas-prononcer-le-nom, qui tout au plus se nommera La-petite-dysharmonie.
Notre requête d’un diagnostic clair et d’un suivi adapté se heurte à un regard inquiet.
Une forme de miséricorde silencieuse.
Un ange passe.
Qu’une bouche molle interrompt finalement par un : « Oui, mais le mot Autisme ça fait peur aux parents ».
Mais de qui se moque-t-on ? Je crois bien que le parent qui cherche de l’aide pour son enfant n’en est plus là.
Il attend une vraie réponse
Le médecin a peur que le parent ait peur que le…

Bref, c’est pas gagné.

La vérité, ne mâchons pas nos mots, c’est que notre société est nullissime pour apprendre aux gens à vivre avec leurs différences !

Mais que dit-on à nos enfants ?
Que fait-on pour respecter la différence ?

Le sens des maux

Peut-on rire de tout ?

Se valoriser en rabaissant les autres

Oui, on peut rire de tout.
Mais pas avec n’importe qui, ni n’importe quand.
Il y a des gens avec qui on peut rire de certaines choses dans certains contextes. Parce que quand c’est untel qui le dit, avec son histoire et sa culture, ça ne veut pas du tout dire la même chose que quand c’est une autre personne. Et c’est drôle !

En revanche, si ce que l’on dit blesse, alors ce n’est pas de l’humour, c’est une raillerie ou une insulte.
On utilise l’autre pour flatter son ego.

 

Quand ça dérape

Se moquer ouvertement du physique, de l’origine ou du handicap des autres, c’est une insulte extrêmement blessante.
Même pour rire, traiter quelqu’un de gros par exemple c’est tout sauf drôle. Et une injure peut rapidement tourner au harcèlement.
 

L’histoire et notre mémoire sont censée être nos garde-fous.

Les comportements qui ne visent qu’à servir notre amour-propre et nos besoins au détriment des autres, détruisent notre humanité.

Ceux qui sont toujours en colère et qui agissent mal avec les autres oublient peu à peu la belle personne qui existe en eux.

Au-delà des paroles

Si tu croises une personne différente et que tu ne sais pas comment construire une relation agréable avec elle, tu peux lui poser des questions sur ce qu’elle aime.
Si cette personne ne parle pas ou peu, il existe une façon de communiquer avec elle que tu ne connais peut-être pas encore.

Si tu as l’impression que ce n’est pas efficace ou que cela te fait peur, tu peux demander conseil auprès des adultes qui la connaissent bien.
 
Si tu connais un copain ou une copine autiste et que tu veux mieux la comprendre, tu peux lire ou écouter avec tes parents l’article Il y a un autiste dans ma classe ! 10 astuces pour les copains.

Tu peux aussi télécharger et imprimer le sketchnote « L’autisme n’est pas un gros mot » 🙂

Une société qui change

#JeSuisAutiste

Soutenir l’autisme c’est bien.
En parler, c’est bien aussi.
Comprendre chaque différence, c’est mieux.

Les médias ont eu le mérite de parler de l’autisme au grand public.
Mais, comme je l’exprime déjà dans cet article où je parle de la représentation de l’autisme dans les médias, il faut rester prudent quant au message que l’on souhaite faire passer.

L’autisme n’est pas fun, l’autisme n’est pas une mode.
L’autisme est un trouble complexe, difficile à comprendre et par conséquent difficile à expliquer tant les profils sont nombreux.

Cependant, moins on en parle, plus on renforce les peurs et le manque de compréhension qui se cachent derrière ce mot.

L’autisme, ce n’est ni être un génie ni un enfant prostré qui se balance toute la journée sans parler.

Mais pour autant, l’autisme, ce n’est pas un mot valise dans lequel on mettrait tous les enfants à problèmes.
Ce n’est pas une étiquette.
Ce n’est pas non plus un gros mot.

Un mot pour avancer

 

Un diag, des outils

Quand on parle des spécificités de quelqu’un, qu’il soit myope, diabétique ou paraplégique, c’est un diagnostic.
Ça n’enferme pas la personne dans un état.

Un diagnostic, c’est une cartographie de cette personne à un instant t qui définit ses particularités à ce moment-là de sa vie.
Une carte, ça aide à trouver plus facilement son chemin. A avancer.
On peut utiliser les bons outils, à bon escient, pour aller dans la bonne direction.
Une boussole, un guide, un sifflet, une barre vitaminée…

Des lunettes, un traitement, de la kiné…

Avec un diagnostic, on sait ce que l’on doit travailler pour mieux vivre.
Parmi les autres.
Même si on ne fait pas tout comme eux.

 

Diag ou pas diag ?

Parfois on pense que le mot autisme ferme des portes définitivement.
Qu’il change le regard des gens.
Qu’il empêchera notre enfant d’avoir un avenir.
Qu’une étiquette le poursuivra pour toujours.
Qu’il sera raillé.

Étiquette ou pas, si un enfant a des difficultés, il trainera sa petite casserole et elle fera du bruit.
Il recevra une autre étiquette, peut-être encore moins agréable que la « vraie ».

La méchanceté et l’injustice existent et touchent toutes les formes de différences.
Qu’elles aient un nom ou pas.

Un diagnostic permet malgré tout une meilleure prise en charge.
Un diagnostic est évolutif, il a pour but d’améliorer l’avenir
.
Il n’empêche pas de choisir les personnes que l’on souhaite tenir informées.
Même si c’est toujours mieux de collaborer avec les adultes qui encadrent notre enfant en toute transparence.
Ce n’est pas un parcours facile.
Pour personne.
Mais correctement outillé petit on devient un adulte plus autonome et plus confiant.
Sans diagnostic c’est plus difficile.

L’essentiel, c’est de ne pas changer notre regard à nous parents.
De mettre toute notre confiance, notre fierté en notre enfant.
Parce que ça, oui, ça l’aide notre marmot…
Quand on croit en lui.
De toutes nos forces.

Ce petit quelque chose en plus

Avoir un handicap, petit ou grand, ce n’est pas avoir quelque chose en moins.
Parfois, il nous manque quelque chose, c’est vrai. La marche, l’ouïe, les codes sociaux…

Mais ça ne veut pas dire que l’on fera moins bien.

On fera différemment. C’est beau. C’est dur aussi.
Ça demande beaucoup de courage.
Parfois, c’est magique.

Connaissez-vous Pierre & Myriam, qui partagent leurs aventures sur Wheeled World ?

Pierre Cabon est paraplégique. Il a été touché par une balle le 13 novembre 2015 au Bataclan.
J’ai rencontré sa mère, Françoise, par hasard, à la montagne à Noël.
Une belle rencontre. Spontanée, drôle, fluide, intense.
Une de celle qui nous rend heureux d’être humain.

On a bavardé longtemps, elle, mon compagnon et moi.
De fil en aiguille, elle a fini par nous raconter l’histoire de son fils… qui petit n’était pas du tout un aventurier ^^
L’amour de Myriam, qui avait connu Pierre peu de temps avant ces attentats.
Accident ou pas, c’est Pierre qu’elle avait choisi… Elle resterait. Et elle est toujours là. A ses côtés.
Depuis, je suis leurs voyages. Et je pense à Françoise, la maman de Pierre.

On comprend tout de suite que Pierre n’a pas quelque chose en moins.

Handicapé ou pas, nous avons tous notre potentiel. Il suffit juste de le faire briller.

Ces portraits de personnes autistes vous montreront que l’on peut être soi et avoir ce petit quelque chose en plus.
Peu importe notre différence.

En avant

Le handicap

Aujourd’hui, le handicap touche une personne sur 6 et l’autisme plus d’une personne sur 100.
Parce que les personnes vivent plus longtemps. Parce que nous avons un meilleur système de soins.
Mais aussi parce que nous avons un facteur environnemental plus à risques (exposition aux polluants, terrorisme, accidents graves…)
La société n’a plus le choix, elle doit changer ses standards pour permettre à tout le monde de vivre une vie épanouie.

N’ayez pas peur d’aller vers les autres malgré leur différence. Si vous vous trompez, ce n’est pas grave, vous aurez appris quelque chose.

Pour aller plus loin la prochaine fois.

Vous souvenez-vous des premiers kits mains-libres?
A l’époque on voyait des gens parler tout seuls dans la rue, on les prenait pour des fous !
Aujourd’hui, c’est devenu une normalité.

Le monde change. Nous aussi.

Cultivons notre humanité.

 

A tous ceux que j’aime.
A tous ceux que j’aide.

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25 réflexions sur “L’autisme n’est pas un gros mot !”

  1. Je suis AESH depuis presque 8 ans et j’aurais tellement à dire aux personnes bien pensantes qui «  s’occupent «  de vos enfants.
    Je ne suis pas une maman d’enfant autiste.
    Je suis de celles qui prend soin de lui avec passion et attention quand vous n’êtes pas là et je suis tellement en colère…

      1. Bonsoir
        Merci énormément pour tout.
        Je suis aesh depuis 2016
        Je suis allée au salon international de l’austime quand il s’était déroulé à Disneyland Paris.
        J’adore travailler avec les élèves autistes quel enrechissement
        Bonne soirée

  2. Bonjour,

    Quel plaisir de lire votre article !

    Je vous adresse toutes mes félicitations pour votre travail. Bravo !!!

    Bonne journée.

  3. Bonjour,

    J’ai beaucoup aimé votre article qui aborde en toute simplicité la différence.
    Ce qui est intelligent d’après moi dans votre article, c’est que vous aborder l’autisme de « l’intérieur ». Comme une expérience vécue et ça change du regard médical qui en effet a peur d’annoncer le diagnostic.

    Par contre dans la lecture , vous avez écris que l’autisme est un « trouble ». Ce mot s’apparente d’après moi à une maladie, et à une connotation assez négative.
    Vous le savez sans doute, l’autisme n’est pas une maladie et bien évidemment ce n’est pas négatif d’être autiste ou être parent d’un enfant autiste.
    L’autisme c’est un fonctionnement neuro-atypique . Les ressentis, les émotions, la communication et le raisonnement sont différents lorsqu’on est neuro-typique ou neuro-atypique.

    C’est simplement une différence comme être noir ou être blanc . Ce n’est pas un « trouble » d’être autiste .
    Voilà

    1. Merci Magali pour votre commentaire.
      Oui, vous avez raison l’autisme n’est pas une maladie, je le répète souvent 🙂
      Quand je parle de trouble, c’est tout simplement parce que l’autisme c’est une autre manière de dire Trouble du Spectre de l’Autisme 😉

      1. Oui en effet, c’est un terme médical. Mais ce terme me choque car il fait référence au mieux à une norme au pire à une maladie.
        Pas étonnant que les parents craignent un tel diagnostic . Les mots ont de l’importance.
        Personnellement les mots autisme ou neuro atypique me semble plus appropriés.

        1. Le milieu médical doit établir des normes qui ne sont que des standards, lesquels permettent à leur tour d’établir le niveau d’aide dont une personne a besoin. Ils n’ont pas pour but d’enfermer la personne dans un handicap ou une maladie, ni de dégrader son image. Quand quelque chose nous blesse, même un mot, il est intéressant d’aller regarder pourquoi à l’intérieur de soi. Les termes médicaux ne portent que l’émotion que l’on veut bien leur prêter. C’est une perception très individuelle 🙂

  4. Bonjour, je suis aesh dans un collège et je suis sensible aux différentes situations des élèves que je rencontre dans ma profession. Avec mes collègues nous en parlons souvent et nous essayons toujours de nous entraider face à ces différentes situations afin de trouver les solutions les mieux adaptées pour chacun de ses enfants. Je participe actuellement à une formation sur l’autisme dans le cadre de ma profession que je trouve très intéressante et très enrichissante même si je pense que ce n’est pas suffisant (2 demie journées), Ce qui est intéressant c’est qu’il y a également la participation des enseignants du 1er et du 2nd degré. Ce que je voudrais dire c’est que la différence de l’autre ne doit pas être un frein à la communication, elle ne doit pas nous faire peur. Être différent n’est pas une maladie surtout contagieuse mais plutôt une richesse de tout que l’on peut apporter ou recevoir des autres. J’ai envie de dire à tous les parents d’enfants autiste, soyez fiers de vos enfants, continuez à les soutenir, à les encourager à avancer.

  5. La thérapeute de mon fils oscar a affiché votre blog dans la salle d’attente. Elle est formidable. Vos textes aussi, et porteurs d’espoir. C’est samedi, je viens de me réveiller et cette lecture me donne le courage de me lever. Cette journée sera chouette.
    En revanche j’hésite à faire lire votre texte à oscar. Il souffre trop pour le moment, il a 13 ans et cette différence il n’en veut pas. Il comprendrait parfaitement votre propos mais cette lecture génèrera trop d’émotions et il en a déjà pas mal à gérer. Je garde cependant le texte sous le coude. Bonne journée.

    1. Merci Caro, ça me touche beaucoup !
      Je souhaite le meilleur à votre grand Oscar. Je comprends s’il n’a pas envie de regarder ce genre de choses en ce moment. Mon fils a 14 ans, c’est particulièrement dur à cet âge-là de vivre avec sa différence.
      Belle journée à vous ☼

  6. Bonjour, Bravo pour vos textes car c’est toujours pour moi une source d’inspiration. Je suis Professeure Ressource Autisme et sensibiliser à l’autisme, faire en sorte que les équipes éducatives, enseignants, élèves… comprennent mieux le fonctionnement du copain autiste est mon quotidien. J’aurais aimé sauvegarder votre sketchnote et article en pdf, mais je ne trouve pas comment faire. Pouvez-vous m’expliquer, svp? Encore un grand merci à vous.

    1. Bonjour Véronique,
      Vous pouvez télécharger le sketchnote en cliquant sur l’image du 2e paragraphe.
      Il n’existe pas encore de PDF de cet article mais je vais en réaliser un puisque cela vous intéresse, je le mettrai en ligne la semaine prochaine 🙂

  7. Merci pour ce très beau partage. Très juste , inspiré et inspirant. De ma fenêtre d’enseignant , les enfants de ma classe (uema) sont avant tout des élèves. Différents, avec des besoins particuliers qui m’incitent à repousser toujours plus loin ma réflexion autour de mes pratiques. Observer, chercher, tester , adapter et surtout avoir confiance en eux. Nous apprenons ensemble , c’est aussi cela vivre la différence.
    Compte Instagram dans_uema_y_a_maternelle

  8. Ton article est très beau… C’est fou comme nous sommes pétris de conditionnements divers qui nous bloquent et nous enlève notre liberté, y compris celle d’être nous-même tout simplement avec tout le monde ! Quand je vois la stat que tu mentionnes, une personne sur 6 touchée par le handicap, je me dis que ce n’est pas une toute petite minorité loin de nous…

    1. Merci Aline 🙂
      Il y a beaucoup de handicaps « invisibles »… et puis il y a aussi beaucoup d’endroits qui ne sont pas adaptés aux handicaps plus visibles. Si bien qu’on ne les y voit pas. Les mentalités évoluent, les infrastructures se perfectionnent mais on est encore bien loin d’une inclusion à l’équilibre.

  9. Merci pour cette belle approche de la différence… Je travaille comme soignante dans une unité d’hébergement avec des adultes en situation de handicap dont des autistes, trisomiques ou des déficiences mentales profondes. Je suis soit disant « normale » mais qu’est-ce que j’apprends moi auprès de ces personnes différentes… sur la spontanéité, sur l’amour sans conditions, sur l’expression des émotions… Tous les jours un est un nouveau jour, c’est très intéressant également…

    1. Merci Claire pour ce partage 🙂
      Oui, ce qui est fou, c’est que l’on apprend beaucoup sur la relation à l’autre, sur la richesse de chacun mais en même temps on en apprend tellement sur soi !

  10. Merci pour cet article, il est important pour nos loulous différents de bien communiquer autour pour éviter toutes stigmatisation voir brutalité ! Parfois j’interviens je n’arrive pas à me retenir et parfois je laisse faire pour voir comment il se comporte en me disant que malheureusement je ne serais pas toujours omniprésente et qu’il doit aussi comprendre que tout le monde n’est pas « accueillant » je trouve effectivement que le regard des autres évolue et ça c’est positif ! Même si la route est encore longue

    1. Oui, ce n’est pas facile de ne pas intervenir ! ^^
      A la maison on s’est beaucoup appuyé sur les livres d’Emmanuelle Piquet. Mon fiston a bien compris comment faire pour retourner une attaque à son avantage ^^
      Ma fille aussi du coup ! Ça, plus quelques années de théâtre et franchement mon grand m’épate !
      Même si il loupe encore des trucs 🙂 A l’adolescence ça devient compliqué, tout est codé, les ados parlent soudainement par grognements et onomatopées plus que par mots ^^, quand ils ne réinventent pas le vocabulaire… Bonjour la galère !

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