Le syndrome d'Asperger au quotidien

Un trouble neurodéveloppemental

Le syndrome d’Asperger est un trouble neurodéveloppemental faisant partie du spectre autistique.

C’est un terme qui n’est plus répertorié dans le DSM-5 mais qui reste largement utilisé pour parler des personnes autistes sans retard de langage, ni déficience intellectuelle.

Le Syndrome d’Asperger (SA) n’est pas une maladie et encore moins une maladie mentale d’origine psychologique, les méthodes psychanalytiques ne sont d’aucune utilité dans la prise en charge des Troubles du Spectre Autistique (TSA) et ne sont absolument pas recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS).
Le SA ne se guérit pas mais de nombreuses techniques et méthodes aident les personnes Asperger à mieux vivre leur quotidien.

Les manifestations du trouble du spectre autistique apparaissent sous différentes formes et avec une intensité variable. Elles reposent toujours sur deux critères que l’on nomme la dyade autistique.

Elle touche :

  • La communication sociale
  • Les intérêts restreints et répétitifs

Un autre aspect important a fait son apparition dans le DSM-5 :

  • Le développement sensoriel et perceptif

Bien qu’elles soient étudiées depuis une quarantaine d’années, les spécificités sensorielles sont apparues tout récemment dans les critères diagnostiques de l’autisme (DSM-5, 2013). Pourtant, ces particularités sont observables très précocement dans le développement de l’enfant avec un Trouble du Spectre de l’autisme (TSA). Les témoignages d’adultes autistes tels que Temple Grandin, Donna Williams ou encore Jim Sinclair rapportent ces singularités sensorielles comme étant chez eux le point de départ des symptômes évoqués dans la dyade autistique.  Ces derniers ne seraient en fait que la résultante d’une problématique bien plus complexe liée à une variation dans le développement sensoriel et perceptif de l’enfant.

Découvrir le syndrome d'Asperger

Les premiers signes d’un syndrome d’Asperger sont ceux d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme. En revanche, c’est un enfant qui n’aura pas de retard de langage.
Si vous avez des doutes pour votre enfant, vous pouvez lire l’article du blog consacré à ce sujet. Vous y trouverez en détail toutes les composantes (sensorielles, relationnelles, sociales) qui les rendent si particuliers mais qui impactent fréquemment leur quotidien.

Pour une approche pédagogique et ludique, je vous recommande de regarder le magnifique webdoc réalisé par Leïla Marchand et Cléa Salaün en cliquant sur l’image ci-dessous. Ce document est clair, concis et très beau. Il comporte de nombreux témoignages filmés, c’est un véritable coup de cœur !

Si vous souhaitez vous documenter d’avantage sur ce sujet, vous trouverez :
Vous venez de recevoir le diagnostic de votre enfant ?
La page Ressources & bonnes adresses regorge d’informations très importantes qui peuvent aider à faire les bons choix.

Vous pouvez aussi utiliser le moteur de recherches du blog ou le plan du site en bas de page, il existe peut-être déjà un article ou un outil pédagogique sur je suis 1 As qui réponde à vos questions et /ou besoins.

Le syndrome d'Asperger, l'envers du décor...

Les conséquences d’un handicap invisible

Le syndrome d’Asperger est communément reconnu comme un trouble autistique qui ne se voit pas et est souvent encore mal compris. On parle de handicap invisible.

Les personnes autistes Asperger ou autistes dites de Haut Niveau sont souvent jugées et marginalisées pour leur comportement hors norme. Paradoxalement, elles souffrent également en France d’un manque de reconnaissance de leurs spécificités et des problématiques qu’elles vivent au quotidien car peu de gens arrivent encore à comprendre qu’il est possible d’être autiste sans signe extérieur évident.

Les Asperger développent énormément de stratégies compensatoires pour pouvoir vivre et s’intégrer dans une société qui n’est pas standardisée pour eux. C’est un exercice très couteux qui accentue leur fatigabilité déjà éprouvée par des problématiques sociales, sémantiques et sensorielles qui demandent un fort investissement mental au quotidien.

Les personnes SA sont conscientes dès leur plus jeune âge de leur façon peu commune de voir et comprendre le monde. Elles se vivent comme différentes dès l’enfance et souffrent énormément de leurs difficultés d’adaptation qui les isolent des autres personnes.

Le cumul de problématiques sensorielles et relationnelles devient source d’anxiété souvent aigüe et peut conduire à la dépression (voire pour les plus vulnérables au suicide).

Autisme de Kanner vs autisme Asperger

Il existe une dichotomie aujourd’hui entre les défenseurs de l’autisme de type Kanner (sévère) et ceux de type Asperger (plus léger). Ces deux réalités qui se vivent de manière antagonique s’accusent de se faire du tort l’une à l’autre. En réalité, ce mouvement est né d’une mauvaise sensibilisation de l’autisme par les médias.

Les familles qui élèvent un ou des enfants autistes sévères vivent des situations dramatiques et ont beaucoup de mal à accepter la mise en avant (majoritaire) de l’autisme de type Asperger dans les médias. Ils estiment, à juste titre, que cette image est préjudiciable au soutien qu’ils n’arrivent pas à recevoir, fautes de sensibilisation adéquate et d’aides (humaines, logistiques et financières) assez conséquentes, en ne montrant au grand public qu’une forme d’autisme qui ne reflète pas du tout la réalité que représente leur quotidien. Le film Hors Normes, que je recommande à ceux qui ne l’ont pas vu, a été dernièrement un des seuls médias à rendre justice à cette réalité.

Le regroupement des différentes formes d’autisme sous l’appellation de Troubles du Spectre Autistique (TSA) a également contribué à semer beaucoup de confusion dans l’esprit des personnes qui connaissent mal l’autisme. Le terme de spectre était surtout censé montrer que l’autisme est complexe dans la diversité de ses formes et qu’un diagnostic d’autisme n’est pas figé de manière immuable. Il ne représente qu’une évaluation, à un instant T, des capacités de cette personne. Un enfant avec d’importants retards développementaux peut évoluer dans le spectre vers une forme moins sévère d’autisme en fonction de son potentiel et des prises en charge dont il a bénéficié.

Il n’en demeure pas moins que l’autisme de type Asperger souffre également de clichés car les médias sur-représentent les personnalités dotées d’un syndrome savant ou encore possédant des capacités mnésiques, artistiques ou intellectuelles particulières. Capacités qui, comme ces adultes autistes interviewés le mentionnent eux aussi régulièrement, sont loin d’être l’apanage de la majorité des personnes autistes Asperger. Une personne autiste vit l’ostracisme (et le conscientise) à presque toutes les étapes de sa vie. C’est cette forme de rejet de sa différence et le manque de compréhension de ses besoins qui mènent ces personnes vers un parcours de vie extrêmement lourd à porter. Le manque de reconnaissance sociale et la difficulté d’insertion dans le monde du travail accentue une vulnérabilité qui mènent fréquemment à des conditions de vie déplorables. Cette autre réalité est également dramatique pour les autistes Asperger et leurs familles.

Aucune de ces deux réalités n’est enviable.

Il me semble qu’il faut rester prudent avant d’arbitrer la légitimité de chacun. Les besoins, les déficits (en terme d’aide et de soutien) et la souffrance occasionnés ont besoin d’être reconnus et parfois il est tentant de vouloir les rendre visibles au détriment d’une autre réalité qui est également complexe et violente.

Il est important de sensibiliser à l’autisme. C’est une très bonne chose et il faut continuer à le faire, mais il est nécessaire que les médias se montrent plus objectifs dans leur approche et leur présentation des troubles du spectre de l’autisme.
L’autisme est multiple, l’autisme est complexe. Sensibiliser ne doit pas interférer avec une optimisation de l’audience qui surferait sur le buzz ou les clichés.

Il y a de très beaux parcours, heureusement, et personne ne souhaite tomber dans le misérabilisme, mais il est important de sensibiliser correctement.
L’autisme touche 1 personne sur 100. La société n’a pas d’autre choix que de changer ses standards pour accueillir décemment tous ses citoyens.

L’autisme n’est pas devenu une mode non plus. Il doit exister, en effet, de faux diagnostics chez les adultes. Les diagnostics sont tellement rigoureux en France que cela doit malgré tout représenter une très faible minorité de personnes. Je crois au contraire qu’une importante population d’adultes autistes et d’enfant ayant un TSA n’est pas diagnostiquée ou a reçu un diagnostic incomplet voire erroné (Haut Potentiel Intellectuel, Trouble de la Personnalité Borderline, Psychose Infantile…), faute de professionnels suffisamment formés, et que cette population compose comme elle le peut avec ses moyens au quotidien. Les femmes Asperger officiellement diagnostiquées, dont le handicap peut réellement sembler invisible du fait de meilleures habiletés pour elle dans les tâches liées à l’empathie sociale, ne doivent pas devenir les cibles de la défaillance d’une société à faire reconnaître correctement toute forme de handicap.

Chaque humain est avant tout une personne et devrait avoir la possibilité d’accéder avec respect, empathie et dignité à une vie inclusive dans un environnement adapté aux besoins de tous 🙂

 

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3 réflexions sur “Le syndrome d’Asperger au quotidien”

  1. Ha c’est vrai que toute forme de handicape a tendance à être utilisé seulement pour ses côtés positifs dans les films et les romans. Pas la géniale série « Atypical » vous connaissez ?

  2. Oui, elle est sympa cette série 🙂
    Et plutôt réaliste c’est vrai, tout en dédramatisant beaucoup de situations par le biais de l’humour.

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