Autisme et syndrome d'Asperger

Diagnostic & prise en charge

Par Séverine Luquet
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Mon enfant est-il autiste ?

Ce blog est essentiellement un espace pour les parents qui cherchent de l’information et des stratégies complémentaires suite à un diagnostic d’autisme clair, c’est-à-dire donnant une cartographie précise et complète des difficultés et des compétences de votre enfant (autonomie, motricité, communication, langage, etc.).

Si vous êtes plutôt en questionnement et/ou en quête de dépistage, vous pouvez lire l’article Autisme : les premiers signes qui vous orientera vers les premiers tests réalisables à la maison et les services vers lesquels vous tourner.

Si le diagnostic se confirme, n’oubliez jamais que vous n’êtes pas tout seul. Des centres de ressources, des groupes de soutien et des cafés-rencontres existent.
Vous pouvez aussi revenir à volonté sur cet espace piocher de l’information positive et des outils pour accompagner votre enfant.

Le diagnostic

Il est indispensable que le diagnostic soit délivré selon les normes internationales (DSM-V/CIM10) sans quoi vous risquez d’être mal informés et surtout très mal orientés. Le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) est extrêmement clair et bien documenté à ce sujet.

Je n’insisterai jamais assez sur l’importance de faire passer des bilans complémentaires à votre enfant et de ne pas vous arrêter au simple diagnostic. Un bilan en orthophonie et en psychomotricité sont les deux grands incontournables mais ils font normalement déjà partie du bilan complet qui sert à poser le diagnostic. Un examen ORL et visuel, un bilan neuro-visuel ainsi qu’un bilan sensoriel ou sensori-moteur peuvent être pertinents, parlez en avec l’équipe (para)médicale qui suit votre enfant.

La prise en charge

Une rééducation intensive de type comportementale et pluridisciplinaire est essentielle pour un enfant ayant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) car les variations neurodéveloppementales liées à un déséquilibre sensoriel et perceptif fragilisent de nombreuses fonctions telles que l’exploration de l’environnement, l’autonomie et la communication. Lorsque ces piliers ne sont pas stables, il en résulte de grosses difficultés dans le développement et les apprentissages.

En général une bonne prise en charge comprend de l’orthophonie, de la psychomotricité et/ou de l’ergothérapie et idéalement, pour les enfants verbaux à partir de 6 ans, un groupe d’entraînement aux habiletés sociales.

L’orthophonie

→ L’orthophonie permet d’aborder différents aspects tels que :

les problèmes de langage
les troubles de l’oralité,
les difficultés d’apprentissage de la lecture,
les troubles dys,
la pragmatique du langage,
la remédiation cognitive.

L’orthophoniste est un professionnel du secteur médical qui intervient dans le cadre d’une prescription médicale. La rééducation est donc prise en charge à 100% par la CPAM dans le cadre d’une Affection Longue Durée.

L’enfant bénéficie d’un bilan complet suivi d’une rééducation si cela s’avère nécessaire. Le but étant de l’aider à améliorer ses compétences de communication et augmenter ses possibilités au sein de la société.

L’orthophoniste “analyse, évalue et traite les troubles de la voix, de la parole, du raisonnement logico-mathématique et du langage oral et écrit” définition de l’Union Professionnelle des logopèdes francophones (UPLF).
Son intervention est souvent nécessaire dans la prise en charge de l’autisme que l’enfant soit verbal ou non.

Ainsi l’enfant peut, par exemple, apprendre à mieux prononcer les sons, développer son vocabulaire ou encore savoir utiliser un langage adapté en fonction du contexte social.

L’orthophoniste peut développer avec l’enfant et sa famille un système de communication augmentative et alternative.
La logico- mathématique peut aussi être travaillée (classement, sériation, orientation spatial, orientation temporelle etc.).

L’orthophoniste a un très large champ d’intervention, la rééducation de votre enfant sera donc personnalisée en fonction de ses besoins.

La psychomotricité

→ La psychomotricité permet de travailler :

le développement moteur (motricité fine et globale),
l’écriture,
la concentration,
les troubles sensoriels,
l’organisation et la mobilisation corporelle.

L’ergothéraphie

→ L’ergothérapie également basée sur la manière dont la personne appréhende son corps (proprioceptive et vestibulaire) se focalisera plus sur des aides techniques permettant au patient d’accéder à plus d’autonomie et d’indépendance dans ses activités quotidiennes (tenue des couverts, geste graphique, laçage des chaussures, apprentissage de l’outil informatique, etc.).

Les approches rééducatives entre la psychomotricité et l’ergothérapie se chevauchent et se recoupent fréquemment lorsqu’il s’agit de la prise en charge d’un enfant avec un TSA. Leur but étant commun vous pouvez opter pour les deux formes de rééducation ou alterner de l’une à l’autre ou encore n’en choisir qu’une en fonction des spécialisations des intervenants et des besoins de votre enfant. Il est aujourd’hui encore assez difficile de trouver un ergothérapeute car ils sont peu nombreux en France.

Le groupe d’entrainement aux habiletés sociales

→ Le groupe d’entrainement aux habiletés sociales est un soutien important pour un jeune avec un TSA.

Il y rencontre d’autres jeunes avec un niveau de compétences équivalent et ayant sensiblement le même âge. Encadrés par un psychologue et un orthophoniste, le groupe travaille ensemble les codes sociaux et la capacité de chacun à donner une réponse ou à accomplir une action socialement adaptée.
Les thématiques sont réalisées en fonction du niveau et de l’âge des participants.

Des interventions tour à tour ainsi que de petites mises en situation sous forme de jeux de rôles (parfois filmées) permettent à la personne TSA d’appliquer ses connaissances, de s’auto-évaluer et de se corriger. Idéalement, une fiche est remise à chaque participant à la fin du cours, ce qui lui permet de continuer à explorer ses nouveaux apprentissages en situation réelle. Pour plus d’information, vous pouvez consulter la fiche du CRA Bretagne.

Le suivi psychologique

→ Un psychologue en suivi individuel peut aider votre enfant s’il manifeste un soucis psychologique particulièrement envahissant : grande anxiété, colère difficile à maîtriser, phobie scolaire, dépression, etc.

Il existe de nombreux psychologues, cependant, dans le cadre de l’autisme il est nécessaire de savoir où s’orienter. N’hésitez pas à vous procurer une liste des psychologues formés à l’autisme de votre secteur, auprès du Centre Ressource Autisme de votre région.
Assurez-vous que la prise en charge du psychologue réponde aux recommandations des bonnes pratiques de la HAS.

Le psychologue intervient principalement en cabinet. Cependant certains peuvent intervenir à domicile et à l’école sous couvert d’une convention.
On le retrouve aussi au sein d’équipes pluridisciplinaires en hôpital, CMP et CAMPS, dans les établissements médico-sociaux, etc.

Le psychologue est généralement consulté pour proposer une thérapie psycho éducative et développementale à la personne autiste.
C’est aussi le professionnel que l’on consulte pour la réalisation d’évaluation développementales (WPPSY IV , WISC V, PEP 3, VINLAND etc..)

Il accueille l’enfant et ses parents dans le cadre d’une anamnèse et d’une ou plusieurs évaluations.
Cependant d’un psychologue à l’autre la façon d’accompagner peut différer quelque peu.

Prenons l’exemple d’Agathe NIAY qui nous décrit sa façon de travailler :

Agathe est psychologue en libéral mais aussi en UEMA et à l’USIDATU.
Elle préfère d’abord créer le lien, faire ses premières observations puis affiner celles-ci avec des évaluations qui viendront ou non les valider.
Elle explique que cette façon de procéder lui permet d’être plus pertinente dans la priorisation des axes de travail et objectifs à dégager.

Pour elle, son travail avec l’enfant manque d’efficacité s’il est appliqué sans liens, transmissions et transversalité avec les autres professionnels ainsi que la famille qui est son premier partenaire. C’est la clé pour faire progresser l’enfant et lui permettre de généraliser ses apprentissages.

Des séances avec l’enfant sont donc proposé pour l’aider à travailler les difficultés évaluées : acquérir des compétences de communication, cognitives, d’habiletés sociales et travailler la gestion des émotions.

Par ailleurs, elle propose aussi de la guidance parentale et se propose comme personne ressource mettant à disposition son expérience et ses connaissances pour permettre aux enseignants et AESH d’avoir des pistes et ainsi favoriser l’inclusion de l’enfant.

En parallèle à son travail en cabinet, elle effectue des interventions et observations à l’école afin de mieux aider l’enfant et son entourage.
Par ailleurs, les retours de l’école sont tout aussi importants pour lui permettre d’ajuster sa pratique.

Les psychologues ont aussi pour rôle de superviser les éducateurs qui accompagnent l’enfant. Ce qui permet aussi aux professionnels qui interviennent à domicile de prendre du recul. Ainsi confronter et croiser les regards des différents professionnels permet à chacun de réajuster sa pratique si nécessaire.

Agathe estime qu’avant toute chose, pour une bonne prise en charge, il faut que les professionnels se coordonnent et gardent leur bon sens.

Le suivi pédopsychiatrique

→ Enfin, un suivi par un pédopsychiatre spécialisé peut être d’un grand soutien : il sera à même d’orchestrer la prise en charge de votre enfant et de vous orienter lorsque vous en aurez besoin. Il peut vous fournir un certificat médical MDPH précis. Il peut aussi vous prescrire une médication si cela s’avérait nécessaire (troubles du sommeil, TDAH, énurésie, etc.). Il s’assurera également du bien-être psychologique de votre enfant.

L’éducateur / L’intervenant psycho-éducatif

→ Interviendra à domicile ou vous recevra en cabinet en vue d’aider votre enfant à acquérir des compétences liées à l’autonomie, à la communication et à la socialisation.
Il fait souvent le pont entre les différents spécialistes et la famille. Il inscrit son accompagnement dans le cadre du projet personnalisé de l’enfant.
Il peut tout à fait intervenir dans le cadre d’apprentissage spécifique sur le principe des différentes approches telles que le suivi psychologique, l’ergothérapie, la psychomotricité….
Il coordonne également le projet plus global de votre enfant en faisant le lien avec l’école, les loisirs, la structure (s’il y a lieu) et les différents professionnels libéraux.
Par ailleurs, il peut intervenir sur les différents lieux qu’ investit votre enfant.

Dossier MDPH & recommandations

→ Quelque soit la prise en charge, bannissez les approches psychanalytiques qui ne sont ni adaptées, ni recommandées par la HAS.

→ Montez en parallèle un dossier MDPH afin que votre enfant puisse bénéficier des droits qui lui reviennent en fonction de ses difficultés et de votre situation familiale : aide financière, attribution d’une AVS à l’école, carte d’invalidité, etc.

→ Si vous le pouvez, étalez les prises en charge sur le temps scolaire de votre enfant. Ne le surchargez pas en fin de journée. N’oubliez pas qu’il doit composer avec ses difficultés sensorielles et sociales en plus des apprentissages scolaires. C’est extrêmement fatigant pour lui.
Mon fils a toujours manqué des cours (1 à 2 demi-journées / semaine) et arrive tout de même avec l’aide de son AVS à suivre le niveau.
Si vous sentez votre enfant trop fatigué, n’hésitez pas à le faire arrêter une journée ponctuellement au cours de l’année scolaire et à le laisser souffler. Il n’en ratera pas son année scolaire pour autant ! 😉

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