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Hugo est autiste. Hugo est un héros. Chaque jour il se bat face à l’ignorance. Parce que l’autisme en France qui connaît ? Qui en parle ?
J’aimerais vous dire que l’autisme, ça n’est pas le cliché que l’on a en tête. Mon fils est un grand émotif et un hypersensible. Mon fils parle. Beaucoup. Mon fils a des rêves. Il pense à hier, à aujourd’hui et à demain. Chaque jour, il apprend comment vivre avec les autres. Il souhaite de tout son cœur être accepté. Il me raconte ses stratégies pour avoir de nouveaux copains. Comment il tente de se rendre gentil et serviable. Chaque jour, il nous observe et nous demande ce qui nous pousse à agir tel que nous le faisons. Hugo veut comprendre notre façon d’être, nos expressions, nos émotions. Il veut faire partie de ce monde. Il veut le conquérir et le rendre meilleur : devenir ingénieur pour inventer des voitures qui ne polluent pas, ou président pour que plus jamais il n’y ait de personnes sans toit et sans nourriture ou encore policier pour combattre l’injustice et la méchanceté. Hugo a plein d’aspirations. Il aime profondément les gens et la planète qui le voit grandir. C’est un contemplatif.
Pourtant, comme personne ne connaît bien l’autisme, on le lui rend bien mal. Chaque jour, Hugo entend et voit les personnes qui désapprouvent sa maladresse en l’interprétant comme de l’impolitesse, de l’effronterie ou de la bêtise. Les adultes le jugent, les enfants aussi. Alors mon petit garçon rentre à la maison et me raconte combien il trouve la vie difficile. Oui, Hugo manque d’empathie. Mais savez-vous ce qu’est l’empathie ? L’empathie, c’est savoir lire et comprendre intuitivement les émotions, les sentiments, les croyances des autres. Comprendre les expressions, les gestes, les sous-entendus. Ce n’est naturel pour aucun enfant autiste. C’est ce que l’on appelle la « cécité sociale », un déficit de la théorie de l’esprit. Chaque jour, pour Hugo, il faut observer, comprendre, mémoriser chaque situation. Se créer un énorme stock de données sociales afin de pouvoir l’utiliser plus tard. Malheureusement, quelle situation est l’exacte copie d’une autre ? Aucune. Alors, il faut composer et souvent se tromper. Oui, Hugo essaie, Hugo se trompe. Hugo est étrange. Il ritualise, il rend ses journées prévisibles dans un monde anxiogène où domine l’imprévu. Hugo fait des gestes bizarres dans un monde bizarre. Hugo lutte mais qui le voit ? Son handicap est invisible. Hugo est souvent jugé à tort, pourtant il est le premier à dire « ce n’est pas de sa faute, il ne pouvait pas savoir ». Son cœur est grand. Avez-vous compris l’authenticité et la délicatesse de son empathie ?
Mon fils aime, mon fils vit, mon fils se bat. Son vœu le plus cher est d’avoir de nombreux amis. Pourtant, mon fils est rarement compris. Mon fils grandit dans un monde où l’on reproche aux autistes de ne pas nous regarder. Mais qui les regarde ? Qui s’en soucie ?
Hugo est juste un petit garçon avec un fonctionnement différent. Mais c’est un petit garçon généreux, intelligent, hypersensible, bien plus altruiste à sa façon que la plupart des gens. Penser aux autres, c’est son quotidien.
Aujourd’hui, je pense à tous ces enfants qui partagent le même fonctionnement que mon fils. A tous ces petits et grands autistes qui sont des héros. Je pense à Evan, à Louis, à Lucas, à Arthur, à Chloé, et à tous ceux que je ne connais pas mais qui se battent avec persévérance. Je veux leur dire combien ils sont forts et courageux, combien certaines personnes les aiment vraiment et combien ils méritent d’être aimés.
Aujourd’hui, si je pouvais faire un vœu, je ne changerais pas mon formidable petit garçon. Oh non ! Je voudrais simplement que le regard des autres change parce qu’ils savent enfin.
Je t’aime Hugo.
Si vous souhaitez faire vivre ce vœu, alors commentez, likez, partagez. Parlez de vos enfants !
♥ Merci pour lui, merci pour eux ♥
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14 réflexions sur “Journée de l’autisme, lettre à mon fils”
Bonjour,
mon fils est asperger, il a 7 ans et demi, il a un petit frère et une petite soeur de 4 ans et 2 ans.
Il est exceptionnel, enrichissant, drôle … je ne le changerai non plus pour rien au monde, j’aimerai changer la vision que les autres ont de lui.
Je vous ai mis le lien de mon blog 😉
A bientôt j’espère.
Bonjour Bénédicte,
Votre blog est un beau témoignage de la vie d’une maman avec un enfant Aspie ! Il est drôle et émouvant. C’est super de noter tout ses souvenirs. Ils ne seront jamais perdus et quelle satisfaction de voir les progrès accomplis !
Belle continuation à vous 😉
Pour voir le blog de Bénédicte, cliquez sur son nom 🙂
Chère Séverine, chers parents de ce héros,
Et si la cécité sociale nous touchait tous ? Nous qui, pour la plupart, n’avons pas trop de difficultés à nous projeter, à nous mettre à la place des autres pour bien saisir une situation ou pour mieux adapter nos comportements, est-ce que l’on ne fait pas un peu les flemmards ? Comprendre les autres et le monde qui nous entoure dans toute sa diversité n’est pourtant pas la moindre des ambitions humaines. Ce n’est pas rien de faire preuve d’empathie à l’égard des autres, et singulièrement quand les autres sont un peu différents. On peut le faire par intérêt, par altruisme mais le mieux est encore de le faire par goût. Dans quelle école apprend-on ça ? A moins que cela ne se transmette que par osmose.
Philippe, sans enfant mais fier de ceux qui m’entourent et que j’aime
Bonjour Philippe,
Vous avez bien raison ! Si l’inclusion des autistes en école ordinaire était systématique (comme dans la plupart des pays européens), nous apprendrions alors aux enfants à vivre tous ensemble et à s’apporter beaucoup les uns les autres. C’est la raison pour laquelle il faut que la France redéfinisse ses engagements et réaffecte ses fonds vers de vrais accompagnements efficaces. Notamment en formant des professionnels qui accompagnent et guident les autistes, adultes comme enfants, en milieu ordinaire. 😉
Bonjour Séverine,
Je vous remercie pour ce blog. A l’annonce de la maladie génétique de notre enfant, notre acceptation s’est faite progressive. Un syndrome génétique, s’est rapidement transformé en maladie puis le trouble du neurodeveloppement à inclus rapidement des particularités autistiques. En lisant votre blog nous reconnaissons parfaitement notre enfant qui est autiste. Nous n’avons pas fait de diagnostique ne voulant pas lui mettre une étiquette. Mais nous voilà face au système de l’éducation nationale. Notre fils est en petite section, il s’y sent bien c’est déjà ça mais il ne travaille pas et ne progressera pas sans aide. Nous voilà en train de faire la demande d’une AESH et venons de découvrir grâce à notre pediatre les UEM. Nous ignorions leur existence jusqu’à présent. Nous voilà lancés dans cette machine infernale qu’est notre système scolaire français! Un grand merci pour votre travail. J’aimerais beaucoup échanger avec vous.
Bonjour Lisa,
Concernant les UEM, je ne pourrai pas vous renseigner car je ne connais pas bien ce modèle de scolarisation. Il me semble que c’est l’IME qui encadre une scolarisation en classe.
Ce qui est important, c’est surtout ce que vous souhaitez, en tant que parents, pour votre enfant en fonction de ses besoins et de son profil.
Côté diagnostic, personnellement, j’ai préféré diagnostiquer mon fils. Étiquette ou pas, s’il a des difficultés, il trainera sa petite casserole et elle fera du bruit. Le risque était qu’il reçoive d’autres étiquettes, peut-être moins agréables et plus déstabilisantes encore que la « vraie ». Un diagnostic permet malgré tout une meilleure prise en charge.
A vous de choisir les personnes que vous souhaitez tenir au courant. Il est toujours mieux de collaborer avec les adultes qui encadrent votre enfant en toute transparence. Quels que soient vos choix, ce n’est un parcours facile pour personne. Bon courage à vous 🙂
Sympa votre blog ! 🙂
Bonne continuation à vous !
Rémy 28 ans atteint du syndrome d’Asperger.
Un grand merci Rémy !
De votre part, c’est un compliment qui me touche beaucoup 🙂
Bonjour Séverine
Mon cousin nous a fait parvenir ton blog.
Avec émotion nous avons lu , votre combat de tous les jours, vous les parents d’ enfant autiste.
Que dire ,même si nous savions par mon cousin vos difficultés quotidiennes surtout quand une fois grand il faut le scolariser;
Que dire face à la bêtise de certains enseignants , nous pouvons aussi témoigner de l incapacité intellectuelle de certains enseignants pour faire face aux enfants « pas comme les autres » :
Notre enfant n’est pas autiste mais juste dyslexique et nous pouvons dire qu’il en a aussi « bavé »
pendant ses premières années de scolarité (des le CP) alors les enfants autistes…
Bravo pour ton blog
Merci Marc pour ton message ! Heureusement, il y a aussi des enseignants formidables 🙂
Pleins de bises à toute ta petite famille 😉
Quelle rencontre!!!! SUPERLAPIN!!! Celle qui ne s’oublie pas malgré le temps qui passe. Celle qui ne se dit pas malgré les mots. Celle qui se vit de l’intérieur, qui change une pratique professionnelle. Celle qui s’entend dire qu’Hugo fait des progrès et qu’il grandit bien.
Bravo Hugo’s family
Merci Jimmy pour ces mots très touchants. Cette rencontre reste magique pour nous aussi. Je n’oublierai jamais notre petit Hugo assis sagement sur vos genoux, les pieds dans l’herbe du jardin en train de vous écouter lui lire cette histoire. Tellement improbable à cette époque là… Quelle joie !
Bonjour Séverine,
Ton article m’a beaucoup touchée, et je ne suis pas la seule. Donc, je cède la parole à Nicolas (pour que tout le monde comprenne : mon fils et un ami d’Hugo), qui a lu ton article avec moi. Il l’a choisi parce qu’il en cherchait un avec une photo d’Hugo. Il souhaite vous dire ceci :
Petit mot pour mon ami Hugo :
Ce que ta maman dit sur tes rêves me fait penser que je ne t’ai pas encore posé cette question, alors que tu es mon ami.
Parce qu’en fait, on joue beaucoup et on ne pense pas beaucoup à se poser des questions.
Ce qui est important aussi c’est ceux qui ont envie de te voir toi tout entier comme tu es. Un jour, peut-être que les autres feront pareil.
Mais je trouve que tu es une personne unique, indépendante. Alors fais de ton mieux pour réaliser tes rêves et devenir ce que tu veux. Et continue comme tu fais, parce que c’est très bien. J’aime bien quand tu es prêt à essayer des nouvelles choses. Et ça me donne envie de le faire moi aussi. Comme toi.
Je trouve que tu écoutes mieux que les autres, tu es très attentif, parce que par exemple quand on joue tu es très précis dans ce qu’on décide de faire. Tu as un bon esprit d’équipe.
Être ami avec toi est une belle expérience. Je t’accueillerai toujours comme mon ami et comme une personne que je soutiens.
Tu es un très bon ami ! J’ai de la chance que tu sois mon ami.
Bisous,
Nicolas.
Cher Nicolas,
Ton message m’a énormément touché. Il m’a même fait pleurer de joie !
Quand nous nous sommes rencontrés en maternelle, nous avons tout de suite été copains. Je crois que tu es quelqu’un de très ouvert, avec un grand cœur, qui sait voir ce qui est important.
Pour moi, tu es un meilleur ami et depuis que tu es parti aux États-Unis tu me manques beaucoup. J’espère que tu t’y es fait plein de copains et que tu t’amuses bien car c’est l’essentiel.
J’espère aussi que quand tu reviendras cet été ça ne sera pas trop difficile pour toi de quitter tout ce que tu y as construit ces deux dernières années.
Moi non plus, je n’ai pas pensé à te demander quels étaient tes rêves ? Nous aurons bientôt l’occasion d’en reparler.
J’attends ce moment avec impatience !
Hugo