Les stéréotypies sont des mouvements répétitifs. Ils font parti des signes visibles des troubles du spectre de l’autisme. L’entourage est bien souvent tenté de les faire disparaître car il imagine que ces mouvements, d’une manière ou d’une autre, pénalisent l’enfant qui s’y adonne.

Tous les enfants autistes n’ont pas de stéréotypies, par contre toutes les personnes autistes ont un fonctionnement perceptif et sensoriel atypique.

C’est pourquoi, il est plus juste de parler d’autostimulations car celles-ci englobent un plus grand nombre de manifestations liées à des besoins sensoriels, perceptifs et émotionnels différents.

En parlant d’autostimulations, nous pouvons mieux comprendre et mieux répondre à des particularités qui touchent toute personne autiste, même de manière invisible pour l’entourage.

Une approche perceptive et un traitement sensoriel différents

De plus en plus d’études* considèrent le traitement sensori-moteur et l’approche perceptive de l’environnement comme le noyau central des problématiques rencontrées par les personnes autistes. D’ailleurs, le DSM (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) mentionne depuis 2013 une « hyper ou hyporéactivité aux stimuli sensoriels ou intérêts inhabituels dans les aspects sensoriels de l’environnement ».

La perception est à la base du développement de l’enfant. Les expériences qui en découlent permettent à l’enfant d’élaborer et de perfectionner son fonctionnement (développement sensori-moteur, structure de pensée, aspects socio-communicatifs, etc.) à travers la découverte de son environnement.

À partir du moment où des particularités neurosensorielles viennent chambouler ces acquis, le mode d’apprentissage ne se construit pas de la même façon et n’appelle pas les mêmes réponses de l’individu face à son environnement.

La pyramide générale du fonctionnement interne de Brigitte Harrisson (personne autiste, travailleuse sociale et consultante en autisme) nous permet de bien comprendre l’impact du fonctionnement interne sur chaque niveau d’apprentissage.

Hyper/Hypo, quelles conséquences ?

Le fonctionnement perceptif de la personne autiste se présente soit en mode « TROP » soit en mode « TROP PEU ». L’environnement dans lequel nous évoluons est une source constante de stimulations (bruits, lumières, mouvements, rythme, odeurs, etc.) auxquelles nous sommes tous sensibles.
Cette sensibilité n’est pas gérée de la même manière chez les personnes autistes.

Leur cerveau ne joue pas le rôle de filtre avec les stimuli qui sont censés n’avoir que peu d’importance. Par exemple, certaines fréquences sonores (bruits de fond ou soudains), certains sons répétitifs, certaines sensations (textures, odeurs) parasitent rapidement leur fonctionnement. Ils entraînent une surcharge sensorielle. Dans d’autres situations des signaux ne sont pas (ou peu) perçus. Les personnes autistes peuvent alors être à la recherche de stimulations fortes (besoin de pression, fixation des lumières, etc.). Il s’agit de régulations sensorielles.

La confrontation à l’environnement demande à la personne autiste une adaptation qui épuise très rapidement son crédit énergétique.

Le mode hypo/hyper est variable :

 

  • d’un instant à l’autre : un enfant qui ne manifeste aucune réaction à l’appel de son prénom (semble sourd) peut réagir de manière excessive à un bruit courant (semble agressé) très peu de temps après.
  • d’un sens à l’autre : une hypersensibilité tactile durable peut être combiné à une hypotonicité chez le même enfant.
  • mais également dans sa manifestation/non-manifestation : le docteur Freeman décrit en 1993 la fluctuation entre hyper- hypo- et normal : « c’est comme une radio en FM qui n’est pas exactement réglée sur la station, quand vous roulez sur l’autoroute, parfois les informations vous parviennent clairement, d’autres fois non »*. Durant de courtes périodes, la perception de la personne autiste se normalise.

Autostimulation : explications et interventions

L’autostimulation, de quoi s’agit-il ?

L’autostimulation s’exprime dans différents domaines sensoriels. La plupart du temps, il s’agit du système :

  • vestibulaire : sensation de mouvement dans l’espace, équilibre (oreille interne). Il se manifeste de manière plus visible (balancement, handflapping, etc).
  • proprioceptif : conscience de la position et des mouvements de chaque partie du corps (muscles, os, articulations). Ces autostimulations sont généralement plus discrètes (contractions des muscles, compressions, etc).

L’autostimulation est une forme d’autorégulation. Elle existe également sous forme de stéréotypies socialement adaptées chez les personnes qui ne sont pas autistes. Elles nous permettent notamment de maintenir notre niveau attentionnel lorsque les circonstances sont contraignantes (réunion, attente, etc.). Il peut s’agir de petits mouvements du pied, de balancements de chaise, du stylo que l’ont fait cliquer, du menton que l’on frotte, etc.

L’autostimulation n’est pas un trouble du comportement.

En raison de leurs problématiques sensorielles, les autistes ont des difficultés à se réguler beaucoup plus importantes. Leurs autostimulations sont donc plus importantes également.

Il existe deux formes d’autostimulations ou de stéréotypies : envahissantes et organisantes**.

Les autostimulations envahissantes

Elles résultent :
  • de problèmes occupationnels :
    La personne autiste ne sait pas comment occuper ses temps libres.
    → Vous pouvez réaliser un cahier d’activités. Montrez-lui comment s’en servir et comment réaliser chaque activité en détaillant bien chaque étape.
    → Apprenez-lui des activités manuelles adaptées à son niveau de compréhension et à son profil sensoriel.
  • D’un manque de compréhension de l’environnement :
    Il en résulte un manque d’emprise sur la situation qui génère de ce fait de l’anxiété.
    L’enfant ou l’adulte autiste, ne sait pas :
    → Ce que l’on attend de lui
    → N’a pas de repères dans l’espace-temps
    → N’arrive pas à exprimer ce qu’il souhaite

En structurant l’environnement d’une personne autiste en fonction de son profil, de ses besoins et de ses attentes, en mettant à sa disposition un moyen de communication, en prenant appui sur ses intérêts spécifiques pour le motiver, nombre d’autostimulations envahissantes devraient disparaître spontanément.

Une autostimulation envahissante empêche la personne autiste d’engager des apprentissages. Elle freine son autonomie et réduit sa qualité de vie.

Il est cependant imprudent de vouloir supprimer une autostimulation envahissante sans en avoir compris sa fonction. Vous prenez alors le risque de multiplier le problème et de voir naître sous l’effet de l’interdit une nouvelle autostimulation encore plus gênante. Il vous faudra toujours chercher les signes qui vous permettront de comprendre comment celle-ci peut être remplacée par un comportement compensatoire plus adapté aux besoins de votre enfant.

Les autostimulations organisantes

Les autostimulations organisantes existent chez tout un chacun. Ce sont ces petits gestes qui nous aident à nous autoréguler :

  • quand nous devons nous concentrer longtemps (les crayons mâchouillés des écoliers),
  • quand nous nous impatientons (en faisant les cent pas à l’arrêt de bus),
  • lorsque nous avons du mal à gérer nos émotions, comme refreiner notre anxiété (en grignotant nos ongles ou encore en lissant nos cheveux) , notre colère (en serrant les poings dans nos poches) ou encore notre excitation (en sautant de joie).

Ces stéréotypies sont socialement adaptées.

Ces autostimulations améliorent notre qualité de vie (concentration, régulation motrice et émotionnelle, gestion de l’environnement, etc.) et notre autonomie (capacité de trouver des ressources internes pour rester fonctionnel).

Comment réagir ?

Les autostimulations organisantes chez les personnes autistes ont les mêmes fonctions. Un élève autiste qui répond de manière appropriée à une consigne puis qui agite ses mains ou se balance (autostimulation vestibulaire) avant de passer à la consigne suivante s’autorégule. Cela améliore sa concentration, son bien-être sensoriel et l’aide à rester autonome. Ces mouvements, même s’ils sont atypiques, et tant qu’ils ne gênent pas l’enfant concerné, ne doivent pas être empêchés.

 Une personne autiste qui ne semble pas avoir de stéréotypies motrices visibles peut néanmoins être dans une tension corporelle permanente (crispation des doigts de pieds, compression d’une main entre ses cuisses, etc.). Cette autostimulation (proprioceptive) l’aide à se mobiliser.

Il faut notamment faire attention en milieu scolaire aux élèves autistes qui puisent dans leurs réserves énergétiques sans que cela se voit. Les élèves ayant un trouble du spectre autistique traitent un nombre d’informations (perceptives, sociales, académiques) très important. Leurs journées sont extrêmement fatigantes sans compter que leur planning est souvent très chargé en raison des inévitables prises en charges extérieures (orthophonie, groupes d’habiletés sociales, ergothérapie, psychomotricité, etc.).

Que faire en cas de rejet ?

Il arrive cependant que les stéréotypies soient à l’origine de moqueries et de rejets ou qu’un enfant autiste les perçoivent comme stigmatisantes. Dans ce cas, sa qualité de vie est remise en question. Il sera alors nécessaire de trouver la fonction des stéréotypies que l’enfant souhaite masquer et de lui proposer de les remplacer par des comportements socialement plus adaptés.

Vous pouvez également proposer à l’enfant d’aller s’isoler un instant à l’écart des regards pour s’adonner à ses stéréotypies. Cette solution doit lui convenir et ne pas être imposée. Il peut être psychologiquement difficile de devoir se cacher et physiquement compliqué de limiter ses autorégulations à des moments choisis. Néanmoins certains enfants en sont capables et se contiennent souvent toute la journée. Une véritable explosion de stéréotypies survient alors une fois de retour à la maison. La possibilité de décharger ses tensions au cours de la journée pourrait limiter ce phénomène et optimiser sa qualité de vie sur la journée.

Outils et stratégies compensatoires

Il existe des outils sensoriels (objets lestés, fidgets, casque anti-bruit, etc.) qui peuvent être des substituts efficaces à certaines stéréotypies lorsque leur fonction est similaire.

L’utilisation des outils sensoriels doit être encadrée. Ce ne sont ni des jouets, ni des gadgets pour s’amuser. Leur fonction doit être définie et leur emploi expliqué à la personne qui va les utiliser. Cette utilisation doit se faire en situation connue dans un premier temps.

Certains objets lestés doivent être utilisés suivant des recommandations médicales. L’idéal est de les mettre en place avec l’aide d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien.

Le choc des rencontres

Les stéréotypies, qui cela dérange et pourquoi ?

Il n’est pas toujours évident d’affronter le regard des autres ou son propre malaise face à la différence. Lorsque l’on connaît mieux le handicap de la personne, c’est plus facile car on comprend ce qui est vital pour elle et pourquoi il y a des comportements que l’on ne peut lui imposer ou lui retirer.

Cependant, il existe des configurations particulières où il peut être nécessaire d’intervenir pour le bien-être de tous. Lorsque l’on vit en famille ou en groupe au quotidien, les besoins sensoriels de l’un peuvent entrer en conflit avec ceux d’un autre.

Dans ce cas, même s’il s’agit d’une autostimulation organisante, il peut être utile de trouver un comportement alternatif pour le bien-être de tous.

Les vocalises font par exemple partie des stéréotypies qui peuvent être extrêmement envahissantes pour l’entourage. Pour peu que plusieurs personnes autistes vivent ensemble et que leurs particularités sensorielles soient opposées, alors cela peut vite devenir ingérable.

Imaginez un garçon avec une hyposensibilité proprioceptive. Il stimule régulièrement ses sens en claquant les mains sur ses cuisses ou en serrant très fort les personnes de sa famille dans ses bras. Il a également une hyperacousie, si bien qu’il vocalise fréquemment afin de masquer les bruits parasites. Sa sœur a une hypersensibilité tactile et a également une hypersensibilité auditive. Lorsque son frère est en recherche sensorielle et qu’ils partagent un moment ensemble, il peut se mettre à coller sa sœur ou à commencer à la serrer contre lui. Il se fait évidemment très vite rejeter car la sensation est extrêmement envahissante pour sa sœur. Il se met alors à taper sur ses cuisses et à vocaliser. Sa sœur ne supportant pas ce genre de bruits lui demande d’arrêter. Or, cette autorégulation chez son frère étant un automatisme, celui-ci ne comprend pas l’agacement de sa sœur et se met rapidement sur la défensive ne comprenant pas ce qu’il se passe car il estime n’avoir rien fait d’anormal. Le ton monte et la situation devient insupportable pour tout le monde.

Dans ce genre de contexte, il convient de respecter tout le monde dans son fonctionnement propre et ses vulnérabilités. La maison devrait être le lieu où les stéréotypies peuvent librement s’exprimer mais où des conduites doivent être proposées pour les pièces de vie communes.

Une personne tierce ne doit pas être un moyen de trouver une stimulation sensorielle. Il faut donc proposer l’enfant des outils proprioceptifs : une couverture ou un coussin lesté par exemple qu’il peut utiliser dès qu’il ressent le besoin d’être comprimé, de petits exercices d’autorégulation enseignés par un psychomotricien ou un ergothérapeute à utiliser à volonté. Si les bruits parasites le gênent, lesquels sont-ils ? L’objet qui fait ce bruit est-il indispensable ? Le port d’un casque anti-bruit ou de bouchons dans cette pièce commune peut-il être envisagé ? Pour un enfant qui vocaliserait parce qu’il aime la vibration que cela produit, un objet sensoriel de type chewy pourrait éventuellement fonctionner.

C’est par un travail d’analyse et d’accompagnement que l’on peut réguler ce genre de situation. Elle sera cependant à réajuster régulièrement en raison de la variabilité sensorielle à laquelle est soumise la personne autiste. Cette fluctuation est souvent difficile à vivre car même lorsqu’elle est comprise, elle mobilise énormément l’entourage qui doit trouver des stratégies de compensation et des alternatives continuellement (plan B… C, D). Mais soyez rassurés, ces ajustements sur-mesure seront de mieux en mieux maîtrisés au fil du temps et aideront votre enfant à se réguler dans de meilleures conditions.

La composante sensorielle est étroitement corrélée aux autostimulations. Le livre Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger d’Olga Bogdashina (éd. AFD – Autisme & troubles du développement) dont vous trouverez un résumé ici vous aidera à prendre connaissance de nombreuses autres particularités sensorielles. Il propose également un tableau d’évaluation très complet (au-delà de dix pages) du profil sensoriel et réceptif de la personne à évaluer ainsi qu’une interprétation de la grille de relevé. Vous pourrez ainsi réaliser un profil sensoriel précis pour un accompagnement adapté.

*Olga Bogdashina présente de nombreuses études dans son ouvrage Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger (éd. AFD – Autisme & troubles du développement)
** Termes utilisés par Stefany Bonnot-Briey, femme autiste Asperger consultante et formatrice, que je remercie pour ses interventions qui sont toujours une mine d’informations extrêmement précieuse.

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