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Un site ouvert à tous
- Par Séverine Luquet
- 3 commentaires
Un espace, des outils
Ce site s’adresse aux parents d’enfants présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) et à leurs enfants, aux enseignants ainsi qu’à leurs élèves. Il ne se limite pas au syndrome d’Asperger mais concerne tous les enfants avec un trouble de la communication, du comportement et/ou de l’intégration sensorielle.
Testez les outils proposés et vous retiendrez ceux qui fonctionnent avec l’enfant ou le jeune que vous souhaitez aider.
Même si je parle de syndrome d’Asperger, parce que mon enfant est dans cette partie du spectre, l’objectif de ce site est de rendre compte de la variété et de la complexité inhérente au trouble du spectre autistique. Rien dans ce domaine n’est binaire ni définitif : enfermer l’enfant dans une représentation unique ou stéréotypée peut nuire à son développement ainsi qu’à ses proches.
Un terrain de progression
Il faut se rappeler sans cesse qu’un bilan n’est représentatif des compétences de cet enfant qu’à l’instant T où l’examen a été effectué. Les compétences d’un enfant, et de surcroît d’un enfant avec autisme, ne sont pas figées et sont très aléatoires d’un jour à l’autre voire d’un instant à l’autre.
Des témoignages de parents montrent que des enfants diagnostiqués autistes sévères dans leur petite enfance auraient répondu de manière très différente à un bilan passé quelques années plus tard et qu’ils auraient reçu alors un diagnostic de syndrome d’Asperger.
De même, un enfant avec un syndrome des dysfonctions non-verbales (SDNV) pouvait recevoir un diagnostic de syndrome d’Asperger tant les deux troubles se ressemblent et se chevauchent, mais aussi par méconnaissance du SDNV en France, ou encore par simplification, la prise en charge étant identique.
Depuis 2013, le DSM-V, une des classifications internationales, ne parle plus que de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), ce qui met fin à ce genre de changements de diagnostic permanents.
De même, s’agissant des enfants non verbaux ou non oralisant, il faut garder à l’esprit qu’ils sont capables de communiquer de manière différente ! Notre mode de communication n’est pas nécessairement le leur. N’oubliez jamais que la plupart des enfants autistes n’ont pas de retard intellectuel associé quand bien même cela est présupposé. Ces enfants sont intelligents. A nous de comprendre leur fonctionnement et de les aider à vivre plus facilement dans un monde qui n’a pas été pensé pour eux.
Parents, aidants, accompagnants
Je suis 1 As, c’est avant tout une boîte à idées et à outils pour les jeunes à besoins spécifiques mais c’est également un espace où les parents et les accompagnants trouvent des ressources et des témoignages. Un espace où l’on partage épreuves et victoires. Et c’est toujours mieux quand on n’est pas tout seul !
Si vous venez d’arriver ici et que vous avez besoin de rester zen sachez qu’il existe un article que j’ai écrit rien que pour vous mais qui est hébergé sur le site Habitudes Zen. Pour le lire c’est ici !
Et pour être moins perdu sur Je suis 1 As, vous pouvez également trouver ici des conseils par profil : parent/ jeune/professionnel 🙂
Bonne lecture !
3 réflexions sur “Un site ouvert à tous”
Bonjour ma fille de 16 ans est autiste asperger et en trouble associé : un grave trouble anxieux. Elle est en classe de 1ère générale, elle a de très bons résultats mais tous les ans elle fait des burn-out. En ce moment, elle est en plein dedans. Le psychiatre l’a mis en arrêt jusqu’à janvier. Elle n’arrive plus à sortir de la maison même pour son intérêt restreint (le foot). Elle est bien à la maison, mais dans sa tête c’est une catastrophe car elle voudrait aller en cours, aller au foot mais elle n’y arrive pas. Son équipe pluridisciplinaire : psychologue (spé en autisme), psychomotricienne insiste sur le fait qu’elle ne doit pas reprendre le lycee à temps plein mais moitié présentiel et moitié CNED. J’aurai voulu lire des témoignages, discuter avec des parents qui vivent ou ont vécu la même chose. Merci, bonne journée.
Bonjour Caroline,
Merci pour votre partage. Face aux burn-out récurrents de votre fille, il est compréhensible que vous cherchiez des conseils et du soutien. Ces situations sont courantes chez les adolescents autistes, surtout lorsqu’ils sont confrontés à de fortes pressions scolaires et à des troubles anxieux.
L’idée de combiner le lycée et le CNED pourrait offrir à votre fille l’équilibre nécessaire entre ses études et la gestion de son anxiété. C’est une stratégie qui semble judicieuse et adaptée à ses besoins. Ma fille, au collège, avait pu bénéficier de l’APADHE, c’est un autre compromis intéressant qui permet à l’élève d’étudier quelques heures à domicile avec le concours d’un enseignant volontaire de l’établissement le temps que l’élève aille mieux.
Je vous encourage à rejoindre un groupe Facebook pour partager vos expériences avec d’autres parents qui peuvent comprendre votre situation et offrir des conseils utiles. S’entourer de personnes qui traversent des défis similaires peut, en effet, être d’une grande aide.
Courage à vous et à votre fille dans cette période difficile. N’hésitez pas à nous donner des nouvelles ou à chercher plus de soutien si nécessaire.
Avec tout mon soutien 💙
Merci beaucoup, j’ai fait une demande pour rejoindre le groupe Facebook. C’est compliqué comme situation effectivement, le psychiatre lui a fait un arrêt des cours jusqu’à mi janvier, et il lui a prescrit des medicaments pour la 1re fois. merci de votre soutien, c’est rassurant de pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent, et qui ne disent pas » ah bon? Votre fille est autiste? On dirait pas, elle parle, elle regarde dans les yeux » cette phrase connue de tous parents d’aspie je crois. Votre site est top, je m’en sers beaucoup pour préparer mes entretiens avec le lycée, c’est clair et facile a comprendre. Merci encore !