Autisme : essais philosophiques, récits autobiographiques et témoignages

Voici une sélection de livres sur l’autisme vu de l’intérieur. Cette catégorie regroupe les autobiographies, les essais philosophiques de personnes autistes mais également les témoignages de parents.

Le choix est varié tant en termes d’approche que de supports. La bande dessinée, dernière arrivée, propose des récits touchants permettant une découverte ludique et poétique.

Cet article comportera des ajouts réguliers, n’hésitez pas à y revenir de temps en temps mais également à parler de vos propres lectures.

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Les petites victoires  de Yvon Roy (éd. Rue de Sèvres).
Cet auteur-illustrateur canadien raconte ici sa propre histoire : une relation père-fils qui témoigne avec justesse de l’amour et de la foi que l’on peut mettre en son enfant malgré son handicap.
Passées les premières difficultés liées à l’annonce du diagnostic, ce jeune père va se dépasser pour offrir ses propres solutions à son enfant autiste et ainsi lui ouvrir une voie vers ses ressources personnelles, petites victoires après petites victoires.
Un album en noir et blanc au graphisme soigné et au récit résolument positif. Une postface rédigée avec enthousiasme et émotion par Régis Loisel complète l’ouvrage.

Asperger et fière de l’être : Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres de Alexandra Reynaud (éd. Eyrolles).
Alexandra, maman d’une famille atypique,  blogue depuis de nombreuses années sur le thème du surdouement. Elle découvre tardivement qu’elle est également concernée par le syndrome d’Asperger et se lance dans la rédaction d’un nouveau blog Les tribulations d’une Aspergirl.
Dans cet ouvrage, beaucoup plus intimiste, l’auteur nous livre son parcours et nous éclaire sur le syndrome d’Asperger tel qu’elle le vit personnellement.

Différence invisible de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez (éd. Delcourt).
Ce récit illustré, largement autobiographique, permet de mieux comprendre, entre autres, les difficultés sociales et sensorielles qui ponctuent le quotidien de l’adulte Asperger, mais aussi le chamboulement que représente le diagnostic tardif. Cette bande dessinée dont le récit démarre en noir et blanc se voit ponctué au fil des pages de notes de couleurs rythmant avec brio la narration. Sur le chemin de la connaissance de soi, l’héroïne s’offre peu à peu le choix de pouvoir se vivre pleinement. Une histoire émouvante et poétique pour découvrir le syndrome d’Asperger.
Julie Dachez également auteur du blog émoi émoi et moi… milite à l’AFFA.

Je suis à l’Est ! de Josef Schovanec (éd. Pocket). Figure emblématique de l’autisme, Josef nous livre, dans ce premier ouvrage sous forme d’essai philosophique, sa vision du monde actuel à travers le prisme de l’autisme. Le ton direct et l’humour cinglant mettent en exergue un esprit analytique, sensible et incontestablement altruiste.
Du même auteur vous trouverez également :

L’empereur c’est moi  de Hugo Horiot, (éd. Le livre de poche).
Hugo Horiot, écrivain, comédien et réalisateur, nous raconte dans ce livre ses premières années. On y comprend ses besoins et ses choix qui sonnent comme des exigences et qui ne sont pourtant qu’une impérieuse nécessité d’exister à sa façon.
Alors qu’il avait été orienté dès l’âge de dix-huit mois en psychiatrie, sa mère, l’écrivaine Françoise Lefèvre, décide de s’en occuper. A cinq ans, il finira par parler. «Vers six ans, je me suis dit que si ma mère, la personne qui m’aimait le plus, se donnait tant de mal pour que j’accepte de vivre dans ce monde, ce serait peut-être bien que je le fasse». Un récit poignant.

Gabin sans limites  de Laurent Savard, (éd. Payot).
Humoriste et auteur du spectacle “Le bal des pompiers”, Laurent Savard ose le pari risqué de rire de l’autisme de son fils. Il revient quelques années plus tard avec ce livre qui revisite les épreuves qui jalonnent leur quotidien. Le ton décapant voire grinçant est toujours là, dominé par la tendresse et l’amour. Un livre touchant qui parlera avant tout aux familles concernées par l’autisme (et l’hyperactivité), tributaires des dégâts causés par le retard de la prise en charge de ce handicap en France.

Ma vie d’autiste  de Temple Grandin, (éd. Odile Jacob).
Temple Grandin, figure de proue de l’autisme aux États-Unis, a été diagnostiquée autiste en 1949 alors qu’elle avait deux ans. Ce livre nous raconte le combat mené par Temple et sa mère afin qu’elle intègre des écoles traditionnelles malgré son retard de langage, ses difficultés sociales et relationnelles. Temple rencontrera sur son parcours des personnes qui l’aideront à exercer son esprit logique, à se dépasser et à se révéler.
Elle est notamment l’inventeur de la HugBox (machine à comprimer pour les autistes) mais aussi des plans d’abattoir actuellement utilisés aux États-Unis (respectueux du bétail). Elle est également professeur à l’université du Colorado. Un parcours impressionnant.

Sais-tu pourquoi je saute ?  de Naoki Higashida, (éd. J’ai Lu).
Naoki, autiste non verbal, signe du haut de ses treize ans une œuvre magnifique. Ce jeune auteur japonais a appris à communiquer grâce à une grille alphabétique.
Il répond dans ce livre aux questions que ses parents se posent : Pourquoi fuis-tu le contact visuel ? Est-il vrai que tu détestes qu’on te touche ? Pourquoi répètes-tu la même question sans arrêt ? Pourquoi sautes-tu en tapant des mains ?, etc.
Ce jeune auteur a d’abord publié son livre via internet (2007). Aujourd’hui il anime un blog dans lequel il écrit régulièrement.

Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet, (éd. J’ai Lu).
Daniel Tammet n’est pas un autiste tout à fait comme les autres puisqu’il est aussi doté  du syndrome savant qui lui confère des aptitudes particulières dans le domaine des langues et des nombres. Daniel est capable d’énoncer de mémoire les 22514 premières décimales de Pi. Faculté facilitée par sa synesthésie qui lui permet d’associer les nombres à des paysages colorés. Daniel Tammet parle aujourd’hui plus d’une dizaine de langues.
Ce livre est son premier récit, il y raconte son parcours et son expérience très particulière des apprentissages. Il a écrit par la suite plusieurs autres ouvrages également traduits en français.

Maria et moi de Maria et Miguel Gallardo, (éd. Rackam).
Un récit illustré, tendre et poétique, écrit et dessiné par Miguel, le père de Maria. C’est à l’occasion d’un séjour estival aux Canaries que nous découvrons Maria et Miguel. Maria a 12 ans, elle est autiste. Cette relation père-fille est un rayon de soleil tout droit venu d’Espagne. La complicité entre Maria et son père se conjugue entre petits dessins à la demande et jeux faisant appels à ses centres d’intérêts. Il existe comme un lien magique entre eux qui rend le quotidien joyeux et léger alors qu’il est paradoxalement si structuré. Les moments plus délicats sont merveilleusement illustrés avec humour et justesse.

Vivre avec le syndrome d’Asperger de Liane Holliday Willey, (éd. De Boeck).
Dans ce livre, Liane décrit extrêmement bien les déconvenues que l’on peut subir au quotidien lorsque l’on est porteur d’un syndrome d’Asperger. Le sentiment d’isolement et d’incompréhension, la difficulté à s’intégrer et à réussir, et ce malgré un quotient intellectuel supérieur, qui laissera au final à l’auteur un sentiment d’impuissance pendant ses années d’étudiante. Puis arrivent la vie d’adulte, le couple, les enfants et peu à peu l’acceptation et l’apaisement. L’auteur consacre en fin d’ouvrage une quarantaine de pages à donner techniques et conseils aux adultes ayant un syndrome d’Asperger sur des thèmes tel que la survie de l’étudiant, l’emploi, organiser son chez soi, faire face aux problèmes sensoriels, etc.

L’enfant Cheval de Rupert Isaacson, (éd. J’ai Lu).
Rowan est diagnostiqué autiste à deux ans, ses difficultés sont extrêmement envahissantes pour toute la famille et seule la présence des chevaux semble l’apaiser. Ses parents font alors le pari fou de l’emmener en Mongolie sur la terre des Chamans et des chevaux. Le père de Rowan raconte dans ce récit passionnant leur odyssée et le parcours incroyable qui va ouvrir leur enfant à une nouvelle vie. Une authentique et éblouissante aventure qui se lit comme un roman.

Louis, pas à pas de Gersende et Francis Perrin, (éd. Le livre de poche).
Le témoignage de l’acteur et réalisateur français Francis Perrin et de sa femme Gersende confrontés au diagnostic de leur fils Louis, autiste sévère. L’annonce tombe comme un couperet. Alors que Louis n’a que trois ans, les médecins leur demandent de faire le deuil de leur enfant. Gersende et Francis découvrent l’A.B.A (l’analyse appliquée du comportement), une méthode de rééducation intensive largement utilisée outre-Atlantique. Louis fait très rapidement des progrès, parle, gagne en autonomie. Un témoignage à deux voix porteur d’espoir et de soutien pour tous les parents confrontés aux jugements désastreux et au sentiment d’impuissance laissé par un corps médical souvent trop mal formé.

Une épée dans la brume de Nicole Damaggio avec le concours d’Anneclaire, (éd. Anne Carrière).
“Les Asperger sont doués pour presque tout, sauf pour les choses ordinaires”. Un témoignage à deux voix, une mère et sa fille, qui racontent leur combat face à un diagnostic posé trop tardivement alors qu’Anneclaire a déjà 14 ans. Nicole, mère attentive et observatrice, met néanmoins en place un nombre d’outils incroyable pour aider sa fille dès son plus jeune âge. Elle nous livre dans cet ouvrage toutes ses observations mais également les stratégies qu’elle a trouvé pour aider sa fille à devenir une adulte épanouie et autonome. Un livre dense, humain, sincère.

Cher Gabriel de Halfdan W. Freihow, (éd. Gaïa).
L’écrivain Halfdan W. Freihow utilise un style bien à lui qui ne rend pas la lecture de cette œuvre des plus faciles. Néanmoins, dans ce roman autobiographique qui ressemble plus à une longue lettre d’un père écrite à son fils se mêlent amour et questionnement, ce qui rend la narration particulièrement intéressante. Les échanges se font essentiellement autour de l’utilisation des mots et de la langue qui ont un intérêt bien particulier autant pour le fils que pour son père. L’auteur laisse entrevoir avec tendresse et réserve la manière dont l’autisme teinte leur relation mais la rend également si singulière.

Le voleur de brosses à dents  de Églantine Éméyé, (éd. Robert Laffont).
C’est un combat difficile que nous livre ici Églantine Éméyé. Maman de deux garçons, Marco et Samy, elle se bat seule face à une société où l’enfant handicapé n’a pas sa place. Samy est polyhandicapé, atteint entre autres d’autisme et d’épilepsie. Entre les dossiers administratifs, les nuits sans sommeil, les départs précipités à l’hôpital, le travail et surtout le temps qu’elle essaie de consacrer à chacun de ses deux garçons, Églantine Éméyé fait preuve d’un courage remarquable. Elle exprime avec justesse son quotidien si différent, sans jamais tomber dans l’impudeur. C’est un récit émouvant, sensible et drôle. Cette maman a su garder cette note de fraîcheur dictée par l’amour et la générosité qui font d’elle une femme hors du commun.

Laissez entrer les idiots de Kamran Nazeer, (éd. Points).
Dans les années 70, Kamran Nazeer, autiste, intègre à 4 ans une école spécialisée de New York. Vingt ans plus tard, il part à la recherche  de ses anciens camarades de classe. Il en retrouve quatre et va à leur rencontre, curieux de découvrir leur vie d’adulte et de témoigner.
Autant de parcours différents qui en font un témoignage riche et un peu à part de ce que l’on peut trouver sur le sujet.

Une personne à part entière de Gunilla Gerland, (éd. Autisme France Diffusion).
Gunilla est une petite fille suédoise qui grandit difficilement avec le sentiment de ne pas être comme les autres. Il en découle une vie chaotique et très solitaire. Il lui faudra attendre vingt-neuf ans avant d’obtenir enfin un diagnostic d’autisme de haut niveau. Sa vie prend alors un tout autre sens. Elle revient dans ce livre sur son parcours jusqu’au diagnostic. On y comprend à quel point une meilleure connaissance d’elle-même et de son fonctionnement lui aurait permis de vivre une vie moins tourmentée. Gunilla Gerland vit à présent à Stockholm et se montre très active dans la défense des personnes autistes.

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