Autisme de Kanner vs autisme Asperger

Il existe une dichotomie aujourd’hui entre les défenseurs de l’autisme de type Kanner (sévère) et ceux de type Asperger (plus léger). Ces deux réalités qui se vivent de manière antagonique s’accusent de se faire du tort l’une à l’autre. En réalité, ce mouvement est né d’une mauvaise sensibilisation de l’autisme par les médias.

Les familles qui élèvent un ou des enfants autistes sévères vivent des situations dramatiques et ont beaucoup de mal à accepter la mise en avant (majoritaire) de l’autisme de type Asperger dans les médias. Ils estiment, à juste titre, que cette image est préjudiciable au soutien qu’ils n’arrivent pas à recevoir, fautes de sensibilisation adéquate et d’aides (humaines, logistiques et financières) assez conséquentes, en ne montrant au grand public qu’une forme d’autisme qui ne reflète pas du tout la réalité que représente leur quotidien. Le film Hors Normes, que je recommande à ceux qui ne l’ont pas vu, a été dernièrement un des seuls médias à rendre justice à cette réalité.

Le regroupement des différentes formes d’autisme sous l’appellation de Troubles du Spectre Autistique (TSA) a également contribué à semer beaucoup de confusion dans l’esprit des personnes qui connaissent mal l’autisme. Le terme de spectre était surtout censé montrer que l’autisme est complexe dans la diversité de ses formes et qu’un diagnostic d’autisme n’est pas figé de manière immuable. Il ne représente qu’une évaluation, à un instant T, des capacités de cette personne. Un enfant avec d’importants retards développementaux peut évoluer dans le spectre vers une forme moins sévère d’autisme en fonction de son potentiel et des prises en charge dont il a bénéficié.

Il n’en demeure pas moins que l’autisme de type Asperger souffre également de clichés car les médias sur-représentent les personnalités dotées d’un syndrome savant ou encore possédant des capacités mnésiques, artistiques ou intellectuelles particulières. Capacités qui, comme ces adultes autistes interviewés le mentionnent eux aussi régulièrement, sont loin d’être l’apanage de la majorité des personnes autistes Asperger. Une personne autiste vit l’ostracisme (et le conscientise) à presque toutes les étapes de sa vie. C’est cette forme de rejet de sa différence et le manque de compréhension de ses besoins qui mènent ces personnes vers un parcours de vie extrêmement lourd à porter. Le manque de reconnaissance sociale et la difficulté d’insertion dans le monde du travail accentue une vulnérabilité qui mènent fréquemment à des conditions de vie déplorables. Cette autre réalité est également dramatique pour les autistes Asperger et leurs familles.

Aucune de ces deux réalités n’est enviable.

Il me semble qu’il faut rester prudent avant d’arbitrer la légitimité de chacun. Les besoins, les déficits (en terme d’aide et de soutien) et la souffrance occasionnés ont besoin d’être reconnus et parfois il est tentant de vouloir les rendre visibles au détriment d’une autre réalité qui est également complexe et violente.

Il est important de sensibiliser à l’autisme. C’est une très bonne chose et il faut continuer à le faire, mais il est nécessaire que les médias se montrent plus objectifs dans leur approche et leur présentation des troubles du spectre de l’autisme.
L’autisme est multiple, l’autisme est complexe. Sensibiliser ne doit pas interférer avec une optimisation de l’audience qui surferait sur le buzz ou les clichés.

Il y a de très beaux parcours, heureusement, et personne ne souhaite tomber dans le misérabilisme, mais il est important de sensibiliser correctement.
L’autisme touche 1 personne sur 100. La société n’a pas d’autre choix que de changer ses standards pour accueillir décemment tous ses citoyens.

L’autisme n’est pas devenu une mode non plus. Il doit exister, en effet, de faux diagnostics chez les adultes. Les diagnostics sont tellement rigoureux en France que cela doit malgré tout représenter une très faible minorité de personnes. Je crois au contraire qu’une importante population d’adultes autistes et d’enfant ayant un TSA n’est pas diagnostiquée ou a reçu un diagnostic incomplet voire erroné (Haut Potentiel Intellectuel, Trouble de la Personnalité Borderline, Psychose Infantile…), faute de professionnels suffisamment formés, et que cette population compose comme elle le peut avec ses moyens au quotidien. Les femmes Asperger officiellement diagnostiquées, dont le handicap peut réellement sembler invisible du fait de meilleures habiletés pour elle dans les tâches liées à l’empathie sociale, ne doivent pas devenir les cibles de la défaillance d’une société à faire reconnaître correctement toute forme de handicap.

Chaque humain est avant tout une personne et devrait avoir la possibilité d’accéder avec respect, empathie et dignité à une vie inclusive dans un environnement adapté aux besoins de tous 🙂